李观英(左)每天需要把牛奶倒入薛秋桔的胃管内,让她填肚及补充营养。

16年前原是一位活泼可爱的小女孩,突然被诊断患上罕见的脑神经硬化症,逐渐恶化的病情令她无法自理及说话,须由母亲照顾,雪上加霜的是其母亲近期被诊断出患上乳癌,一家顿时陷入困境。

这名女子是今年27岁的薛秋桔,她和母亲李观英(49岁)、父亲薛金隆(60岁)住在马六甲市郊斯里古鲁蒙花园,小学及中学分别就读革成小学及榴梿老温中学。

薛秋桔在11岁那年和同龄儿童无异,但突如其来的一场高烧令她感到头痛、眼睛看不清楚及情绪不稳定等,经过医生检查后发现她脑部内有许多白点,证实患上脑神经硬化症。

尽管医生当时有给药,每天都必须进行注射治疗,以通脑部里的血管,但是都无效,病情时好时坏,必须时常进出医院,就连小六检定考试时也必须在医院应考,但还是考获2A的佳绩。

随著年龄的增长,秋桔的病情并没有好转,反而逐渐恶化,导致她在中学的学习进度变慢,学业成绩也不是很理想。多年来,其父母也带她四处求医,但是病情依然没有没有起色。

直到20岁那年,薛秋桔的食道及声带也逐渐萎缩,说话从此模糊不清,也无法用嘴巴进食,之后就必须依靠胃管来把食物输进胃部。

李观英(左)在手术后身子虚弱,需要小儿子薛顺洲(右)照顾,而其丈夫也必须暂停小贩生意, 照顾女儿。
李观英(左)在手术后身子虚弱,需要小儿子薛顺洲(右)照顾,而其丈夫也必须暂停小贩生意, 照顾女儿。

大小便无法自理

薛秋桔现在也无法平稳地步行,大部分时间都是瘫躺在床,大小便也无法自理,必须穿上尿片,定时由母亲清理。

对于本身的遭遇,薛秋桔也不时会伤心掉泪,令家人也感到心酸。

虽然薛秋桔每月获得福利部所发出的300令吉福利金,但是父亲薛金隆是一名小贩,每月收入约有1200令吉,但是却要负担薛秋桔医药费、奶粉费、成人尿片费用及家人生活费等,开销超过2000令吉,每月都面对入不敷出的情况。

此外,秋桔胞弟顺洲(12岁)患有学习障碍,从小学习缓慢,目前正在玛琳国小的特殊教育班就读六年级。

母亲患癌 切除乳房

李观英接指出,最近因身体感到不适,就到医院进行检查,却被医生诊断出乳房内有约2釐米的硬块,必须尽快切除。

她说,这也令到一家人的生活雪上加霜,顿时陷入了困境,不知如何是好。而她也在10月1日,到医院进行乳房切除手术。

对于目前的情况,李观英表示也只能走一步看一步,因为医生将会化验其乳房内硬块,才决定下一步是否要进行化疗,惟目前情况乐观,因为癌细胞并没有扩散到淋巴系统,否则后果不堪设想。

自从李观英被诊断出患癌后,其丈夫也立即暂停小贩生意,全心全意照顾太太及女儿,惟在手停口停的情况下,全家人的生活费也面对问题。

李观英及家人居住在市郊斯里古鲁蒙花园,家徒四壁。
李观英及家人居住在市郊斯里古鲁蒙花园,家徒四壁。

每半年到国大更换胃管

由于食道萎缩,令到薛秋桔无法使用嘴巴进食,必须定期到国大医院更换胃管。

李观英说,所幸女儿享有福利金,每半年需到首都吉隆坡更换胃管的费用免费,否则负担将会更重。

她说,秋桔是在22岁那年进行安装胃管的手术,但马六甲州内并无提供更换胃管的服务,因此家人每半年就必须把薛秋桔带到国大医院,以更换胃管。

由于无法吃固体食物,李观英三餐时间都必须冲泡奶粉及麦片,并通过倒入胃管的方式,让女儿补充营养。

目前,州内许多慈善团体,包括慈济及马青马六甲州团也定时移交奶粉及成人尿片予李观英,减轻其家人负担。

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