【重燃生命系列2:麻风病】

“麻风病是什么病?”对于现在的年轻人来说,听起来或许有些陌生。麻风病早年曾被冠上是不治之症,人一旦受感染,下一代也会接著感染,种种说法因此产生许多误会。

麻风病在马来语中称为“Kusta”,英文则称为“Leprosy”,这个词取自梵文,意思是“导致患病者皮肤变色、外形扭曲的疾病”。麻风病是由麻风分枝杆菌导致的一种慢性传染病,它主要侵袭人体周围神经(脑和脊髓以外的神经)、皮肤、眼睛以及鼻和咽喉等的黏膜,其潜伏期平均为五年。

建立于1930年的双溪毛糯麻风病院,如今也称为“希望之谷”。
建立于1930年的双溪毛糯麻风病院,如今也称为“希望之谷”。

位于雪州双溪毛糯的“希望之谷”故事馆,前身是一座建于1930年的麻风病院,曾是世界第二大,设施最先进的麻风病院,这里保留了当年留下的历史遗产。

患上麻风病的病人大多数手脚有残疾,他们被迫隔离治疗,与家人分离,甚至基本人权被剥夺,主流社会对麻风病产生偏见与恐惧,生存、忍耐便成为了他们的标签。他们成为研究药物的白老鼠,最后促成麻风病特效药问世,是拯救疾病的“英雄”。

如今昔日的病患们在康复后依然住在这里,他们也逐渐凋零老去。“希望之谷”故事馆馆长陈彦妮,希望这些被遗弃的康复者,过往的事迹能被大家看见,这里也能成为一个寻根的地方。

“希望之谷”故事馆里保存了麻风病社区病人们的集体记忆。
“希望之谷”故事馆里保存了麻风病社区病人们的集体记忆。

陈清源:病痛得不能安稳入眠

今年81岁的陈清源出身于柔佛巴株巴辖,是曾患有麻风病的康复者。在她10岁还上著小学三年级的时候,她喜爱与朋友们到处玩。天气炎热在外待得久,回家后发现自己脸上时常会发红,后来她被证实患上麻风病。

当时她的家人因此把她留在家,由她学中医的叔叔帮她医治。医治了几年后,病魔依然在她身上徘徊,病始终没医治好,反而病情加剧。她回忆起当时患病的情况,每一次经痛,都会令她痛苦难忍,“每一次有手筋痛的时候,我就会很吵,晚上每次疼痛就会哭。”甚至让她痛得不能安稳入眠。

陈清源10岁时被证实患上麻风病,病魔缠身,让她苦不堪言。
陈清源10岁时被证实患上麻风病,病魔缠身,让她苦不堪言。

问她会害怕吗?当时对麻风病完全不了解的陈清源,年纪轻轻就要承受这种痛苦,她说痛苦已让她不知怕是什么,就只会哭而已。因为太痛,她就算吃了止痛药也没办法解决。之后,在没办法之下,她的家人决定把她送到柔佛新山淡杯的一个隔离区病营接受治疗。

陈清源说,即便她的家人知道她患了麻风病,她依然和姐妹同睡一张床,她的姐妹并没有因为她得病而疏远她,也不感到害怕。在她的9个兄弟姐妹中,她排行第4,当中也只有她患麻风病。

后来她叔叔对她说,麻风病不容易传染,因此当时也没有与家人刻意保持距离。在淡杯麻风病营治疗3年多后,她便转到双溪毛糯麻风病院(希望之谷前身),居住至今。

如今住在病院内的陈清源,以笑容面对生活,过往病痛的回忆早已慢慢释怀。
如今住在病院内的陈清源,以笑容面对生活,过往病痛的回忆早已慢慢释怀。

在来到希望之谷麻风病院之前,陈清源说因为得病未能正常的去上学,她回忆:“真的很痛苦,因为人家读书,我就要在家里,后来比较病重的时候,我又不敢出来了。人家来(探望),我就跑去房间(躲)。”

当时学校的老师还不知道她患病,后来跑来家里询问她的家长才得知。好在她转来到希望之谷后,当时她16岁便得以继续学习。后来,院方规定,病人到了18岁就得停学,她就没有机会接受中学教育了。直到后来她当上了一名“白衣天使”,护士生涯成为了她人生中重要的成长。

当年不少患麻风病的病人入院后都渐渐断了与家人的联系,但陈清源和家人一直保持联系。她后来结婚了,育有两个儿子和一个女儿,如今孩子长大,偶尔也会带著孙子们来探望她,令她感到心情愉快。

陈清源平常空闲便会提笔绘画,她说过去院内曾举办义卖会,她的画作都会义卖出去来帮助有需要的人。
陈清源平常空闲便会提笔绘画,她说过去院内曾举办义卖会,她的画作都会义卖出去来帮助有需要的人。

如今住在院内的生活已习以为常,她提起,她每天4点天还未亮就起床了,第一件做的事就是洗澡。即便是双脚不便,她都会自己负责洗衣服,这简单的家务,一点也难不倒她。

除了平常的日常生活,偶尔陈清源还会提笔画画,从2年前开始,她便开始学习,画的都是人像素描,她会接触画画,也是因为有陈彦妮的鼓励之下开始学习的。

提笔画画成为了她的日常,在病楼里的生活一点也不无聊。
提笔画画成为了她的日常,在病楼里的生活一点也不无聊。

她说,在她画画的这段期间,曾有人来找她画自画像,对方也因此把她的画作为收藏,每一年都会借此到麻风病院探望她,对于对方的关爱及关心,让她顿时倍感温馨。

这大概就是人与人之间最舒适的关系,陈清源因此增进了她的生活圈,而病床上画纸是她的日常消遣,即便在百无聊赖的病楼岁月中,也能得到最大的慰籍。

另一名康复者,77岁的吴瑞嫦说因晒了太阳,双脚变得红肿,后来患病看见自己的模样,让她不知所措。后来,吴瑞嫦的家人知道她得病之后,她就再也没有去上学了,就留在家中。

自从患上麻风病之后,吴瑞嫦因为不能去上学,感到非常伤心。
自从患上麻风病之后,吴瑞嫦因为不能去上学,感到非常伤心。

之后,家人有带她去看医生,医生便给她吃药也是没有改善。后来她去槟城的中央医院再看病,当时医生便介绍她到双溪毛糯麻风病院治疗。

最后问她有什么梦想?吴瑞嫦哽咽地说:“我一直在想,我要是有可能,我要去读书,可是没机会。”对于往后的生活,无论如何对她来说最重要的是家人。

王木兰:照镜子与其他小朋友不同

今年82岁的王木兰在3岁那年被证实患有麻风病,母亲当时还不敢相信自己的女儿,竟然会患上这个病。她母亲告诉她,因为当年从来没有亲人患有麻风病,身边亲戚朋友也不相信,且亲人依然保持正面的心态安慰王木兰母亲。    

王木兰说母亲当时还不敢相信,她年纪那么小就患上麻风病。
王木兰说母亲当时还不敢相信,她年纪那么小就患上麻风病。

可是等到王木兰8岁的时候,她的脸部开始变了,塌鼻、容貌渐渐走形。当时还不知道自己得什么病的她,意识到自己与他人不同,“因为我照镜子,跟其他小朋友都(长得)不同。”王木兰说她童年的玩伴也没有因为她的外表,而变得不喜欢或怕她。那时候她的双脚溃烂,没有一处是完好的。

到她15岁的时候,她形容自己外貌变得似乎更严重了“已经很不好看了,手脚都已经烂了。”后来家人才决定把她送到双溪毛糯麻风病院。大概是已经接受了自己的一切,对于自己当时的模样,王木兰并不感到害怕。

王木兰说当自己拿起镜子,才意识到自己与他人不同。
王木兰说当自己拿起镜子,才意识到自己与他人不同。

王木兰来到麻风病院的第二年,17岁的她颈部需要动手术,“吃了麻风药敏感,全身红肿得很厉害,很难呼吸。”她说,当时麻风病院有2400多名病人,院内只有3名医生,最后医生就在半夜决定帮她动手术,在王木兰颈部开了一个洞,可方便让她呼吸,因此她无法像正常人那样大笑和大声说话,就这样一直过了65年至今。

王木兰提起家里有5个兄弟姐妹,而她排行第二,且只有她一人患有麻风病。她忆述小时候与弟弟睡在同一个麻包袋里,睡了十几年弟弟也没有因此受感染,因此当时她认为麻风病是不会传染的。

她还记得自己大概8岁时,有一次与玩伴玩“跳人头”(跳飞机),跳著跳著,她的脚部便流出了脓水、血等。王木兰回忆起,当时她住在适耕庄,住在港口,和玩伴去海边游泳,之后坐在岸边,玩伴看著她的脚,说她的脚里面有东西会蠕动,这连她自己都没发觉,过后她发现是有虫子在里面滋长。

王木兰说当年患病的时候,手脚没有一处是完好的,都是溃烂的情况。即便满满伤痕留在她身上,她性格也很外向。
王木兰说当年患病的时候,手脚没有一处是完好的,都是溃烂的情况。即便满满伤痕留在她身上,她性格也很外向。

过后她回家把事情告诉母亲,母亲便把她打了一顿,母亲责备她说:“我这个样子,全身手脚都在烂,还跟小朋友出去玩,玩到不会回来吃饭,然后她就打到我半死。”虽然母亲口上是在骂她,但打是疼,骂是爱,母亲后来还是拿了药物帮她搽伤口。

尽管生活坎坷,王木兰30岁时就在麻风病院这里结婚,接著33岁生下一名女儿,女儿在出生6个月后便交给亲戚抚养长大。如今她除了弟弟及女儿,还有外孙们都会偶尔来探望她,至于她的丈夫早在2000年就已经离世。

(受访者陈彦妮提供)
(受访者陈彦妮提供)

问她有什么人生梦想还未完成?王木兰说:“我没有什么好想,已经82岁,还有什么理想?没有理想了,就是想到我的人生,已经走到现在了,有酸甜苦辣,统统都有过了,现在我的晚年希望是好好的。”尽管生活如此比一般人艰难,但王木兰依然是那个开朗、正面的人。

另一名康复者,85岁杨金于1956年,当时已有22岁的他开始住进麻风病院,进来后他一直研究到底自己的病从何而来。他回忆起小时候他很调皮,和一班同龄的小孩玩捉迷藏,不知天高地厚,从二楼跳下来,摔伤脚跟,回到家后也不敢告诉家人。

因他受伤没去看医生,等到差不多十多二十年后,他的脚就开始变化失去知觉,他认为麻风病就是从这边开始的。当时他就到马六甲中央医院,但因昂贵的医药费,在院方的建议下,他才来到双溪毛糯麻风病院治病。

因小时候摔伤脚跟后,杨金的手脚神经开始收缩,导致如今需靠枴杖,才能平稳行走。
因小时候摔伤脚跟后,杨金的手脚神经开始收缩,导致如今需靠枴杖,才能平稳行走。

之后他的手脚神经受到破坏开始收缩,面对命运的安排他不害怕,仅希望有药物能医治好他的病,后来有了药物,病情就受到控制,而他呆在麻风病院的日子,一住就是六十多年直到今天。

杨金接著说,当年麻风病院在英殖民地时代的时候,麻风病患即便是身体健全,但想找工作是非常困难的。然后在介绍下他们就到甲洞一处森林里做杂工,当时那里的人看见他们后就向他们吐口水,行为相当侮辱,但他们只能视而不见,久而久之他们也习惯了被人轻视的日子。

现在杨金住在麻风病院的“屋仔”里,他自力更生,日常生活很简单。他说人已经老了,也没力气做其它事情,平常就看电视和做家务等解闷。看似普普通通的日常,但这就是他的晚年生活。

双溪毛糯麻风病院“希望之谷”故事馆馆长——陈彦妮:十多年志工路

陈彦妮早期还是电视台记者,因节目制作的缘故,让她有机会与康复者接触,因此在这个机缘巧合下,开启了属于他们之间的“小故事”。

2006年,陈彦妮藉著这个机会来到了麻风病院,她第一次踏上这一片土地,在这里发生的事情,引起了她的极大关注及兴趣。

陈彦妮忆述第一次踏上麻风病院这一片土地,在这里发生的事,引起了她极大的兴趣。
陈彦妮忆述第一次踏上麻风病院这一片土地,在这里发生的事,引起了她极大的兴趣。

她叙述她来到麻风病院的情景,当时这里正面对逝世院民们坟墓被侵占问题,这里粗糙的坟墓让她留下深刻的印象。即使有向她投诉的后代,病患他们因为不愿上镜,而事情也就没有下文,这也因此让陈彦妮产生了想要探个究竟,及想要帮助他们的想法。“所以我会对这个疾病产生很大的好奇,我想了解麻风病是什么。”

2007年,政府要发展麻风病院东院区推倒古迹,陈彦妮再次步入院区拍摄记录片,记录这些康复者被迫搬迁的全过程,及想拯救这里但最后仍宣告失败。

她感到非常失落及无力,觉得自己还能为院民做些什么,后来她持续地去关注麻风病院的议题,因此陈彦妮的人生开始变得不一样。

(受访者陈彦妮提供)
(受访者陈彦妮提供)

萌起念头 成立故事馆

陈彦妮之后便决定从媒体工作者,转换成社工的角色,继续协助康复者重建个人与家人的关系。在替他们寻亲的工作持续几年后,陈彦妮脑海里萌起了一个念头,她想成立一个故事馆,所以后来就有了“希望之谷”,记录这些康复者曾经走过的路。

“我们希望它成为一个一站式的地方,让后代或还来不及回家的孩子,将来有一天回来了,它变成是一个寻根的地方。”她想让来到这个故事馆的新生代,可以了解麻风病的病史和这个地方的故事。

为了重建康复者于这个社会的关系,陈彦妮一直努力付出,就是希望有一天大家能看见这段历史。当然过程中难免会遇到挫折,让她陷入反思,后来她在康复者的身上得到了最大的能量。

(受访者陈彦妮提供)
(受访者陈彦妮提供)

陈彦妮说那些康复者当年被强迫隔离的时候,他们是一无所有的,他们跟家人断了联系,而小朋友一旦7岁就被隔离,后续如何自力更生的活下去,回到主流社会,没人能给出答案。直到,康复者开始种植花花草草,丰富了整个希望之谷,让它变得与过往截然不同,有了生命力。

人生最大收获:做自己想要做的事

陈彦妮也因经常在院内跟康复者接触,她母亲表示陈彦妮就像康复者们的“女儿”那样,是麻风病院里的“妈妈”,家人从开始不谅解变成支持。“所以当我听见我妈妈这么说的时候,我会感觉是一个祝福。”

有了家人的支持,背负著大家的期望,陈彦妮的目标就更加清晰和坚定了,如今有了“希望之谷”故事馆,她希望这里能被大家看见,并且能打造成为世界文化遗产,把麻风病丰富的历史及故事完整保留,一代接一代的传下去,目前这申遗工作已经在进行当中。

陈彦妮希望每一位到访希望之谷故事馆的民众,都能够从他们的故事中得到启发。
陈彦妮希望每一位到访希望之谷故事馆的民众,都能够从他们的故事中得到启发。

“那如果你要看早年这些病患的生活轨迹,你依然有迹可寻,所以我们希望这个计划会成功,那就是我们唯一共同的愿望,把更多的爱、希望注入这个社区。”她想把这个地方,从早年一个非常绝望的山谷,变成一个“被爱填满的”地方。

如今如果要说人生最大的收获是什么,陈彦妮说:“人生最大收获是做自己要做的事情吧,那个是我很幸福的事情。可以做自己喜欢做的东西。”看著康复者一路以来的生活,令她觉得世界不可能来到终极,而在她的字典里没有绝望。

对自己说的话:如果真的要对自己说一句话,可能我会告诉自己,做到不能再做为止。

对康复者说的话:如果真的要对他们说一些话,我会跟他们说,我们一起走下去。我愿意陪他们一起走下去。

陈彦妮说人生最大收获是可以做自己喜欢的事情,而在她的字典里没有绝望。
陈彦妮说人生最大收获是可以做自己喜欢的事情,而在她的字典里没有绝望。

【下周预告】

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