病灶難靖 緩解中站
姐妹4人堅持輪流到養護中心陪伴母親,郭燕清(左) 說:「我們確實是付了錢, 被服務也是理所當然,但你不能買了服務, 忘了自己的責任。無可否認, 這裡的人員很專業、熟練, 他們也很有愛心, 懂得關懷病患,可這些都是附加價值,真正能讓我們親愛的人感受愛的,是作為家人的我們。」

病灶難靖 緩解中站

生活 / 人物訪

最後更新 2017年04月20日 18时09分

病榻前倒數計時(上篇)

報導:劉思敏,攝影:邱繼賢

 

一個人被病魔纏身,牽連的是整個家庭,無論財務抑或精神,都將面對各種挑戰。被慢性病折磨,擔憂的不是生與死,而是求生不得,求死不能。位于八打靈再也的Bellevue居家養護中心(Bellevue Residential Homecare)創立迄今24年,為中產家庭提供全天候醫藥和照護服務,分擔了無數家庭的重擔,也見證了疾病如何磨損一個人和一個家庭的意志。

「只能死不能病」、「久病床前無孝子」…類似的俗語聽得多了,難免對需要長期治療或終生無法痊癒的慢性病感到害怕。暫且不談病痛有多磨人,家有重症患者,除了關鍵時刻所需的醫藥費,平日的照護及生活維繫,究竟又得耗掉多少錢?

撥電到Bellevue居家養護中心,表明採訪意圖,總經理安琪拉陳(Angela Chan)一開始就禮貌地表明該中心是收費的,並非福利中心。而這正正是我們欲瞭解的費用問題。中心位於高尚住宅區,是一棟全白色的獨立洋房,可容納60個床位的空間目前有54人居住。安琪拉陳透露:「病患24小時居住在中心內,月費介於2500令吉至3300令吉不等。」

她續稱:「主要是依病患的狀況和他們選擇居住的環境來定價,無法自己進食和行走的多加100令吉,若需要藥物供給則另計。至於可選擇的床位包括開放式房間、擁有較多隱私的兩人一房及是否設有空調設備。藥物和紙尿片等用品,我們允許家屬在外購買後帶過來。」Bellevue居家養護中心受馬來西亞衛生部承認,和福利中心不同的地方在於20名員工當中有6人是專業的護士,能夠提供符合標準的醫藥服務,而安琪拉本身亦是護士出身,15年前加入Bellevue,負責處理日常營運。

中心收費屬中等規格,安琪拉陳指:「基本上,有預算的家庭才會把家屬送來,但也不是沒遇過住了一段日子後,經濟出現問題,沒辦法再負擔的例子。」這樣的事件屬於極少數,最近一次發生在去年,「那名兒子已經1年沒有過來了,費用也欠了6個月,他母親有癌症,就快不行時,我不斷聯係他,『求』他過來。一直等不到他,我告訴老人家『不要等了,安心去吧』,但她放不下,我只能繼續地聯係她兒子。最終,他來了,午夜來到,母親大半夜就走了。」

「最後我也沒跟那名兒子收那半年的費用。」她無奈地說:「已經住進來了,不付錢或遲了付款就不給病患吃喝,這種事我做不出。」費用自然是入住的先決條件,在那之外,中心不拒絕任何病患,無論他們的狀況有多糟。

中心裏住的病患大部分不是躺在病床上,就是坐在輪椅上,因身體狀況的關係,除了看電視,少有適合進行的活動。但每天早上,護士會協助他們進行簡單的肢體運動,鬆鬆筋骨。

情況再壞 照收無誤

「家屬肯定是面對一些其他問題,沒辦法照顧,才會把自己的家人送過來,若是拒絕了,他們該怎麼辦?所以就算是癌症末期,醫生已宣判只剩下一星期壽命,或是已陷入昏迷狀態的病患,我們也照收不誤。」當然,前提是中心具備足夠的資源和專業的安寧療護應付瀕死病患,能夠緩解他們的疼痛及帶領家屬面對死亡。

負擔得起相應的費用無疑是病患獲得良好照料的一大因素,安琪拉陳直言:「在商言商,我們並不是非營利組織,但以收費來說,我們也不算貴。實在沒辦法負擔的,我會建議他們去收費較便宜的中心,可我不會轉介,畢竟是自己家人要居住的地方,應該自己去考察,瞭解狀況。」眾所周知,大部分時候,付出的費用和得到的服務是相對的,選擇價格較廉宜的中心,在環境和專業照料上就必須有取捨,看護人員一般上是未經專業醫護訓練,負責打理衛生的普通員工或是女傭。

不忍撒手,好死不如賴活?

入住Bellevue居家養護中心者,除了年邁衰老,失去部分或全部自理能力的老人,也有中風後需要療養及因意外暫時喪失自理能力的患者,安琪拉陳表示:「有個面對精神問題的患者,24歲起住到現在,已經10年。可他沒有危險性,所以不需要特別隔離,能和其他患者融洽地生活在一起。」

中風患者和發生意外受傷者在恢復自理能力後,一般上都能重回原本的生活環境,但慢性病如器官退化或衰竭、關節炎、癌症等或許就得在中心裏終老。安琪拉陳不諱言,中心裏住的大多是重症病人,通俗來說即是治癒無望,等待死神召喚的病人,「看見他們活得很辛苦,進食要用管子,完全沒有生活的質量可言,偶爾會想,生活究竟意味著什麼?如果生存必須面對這麼多的苦痛,為什麼要活下去?」

談論生死在我們所處的社會仍然是個禁忌,還有一口氣的時候就不管怎樣都得活下去,沒有人敢說「就讓他去吧」。安樂死的議題在世界各國延燒已久,但礙於宗教信仰和價值差異,目前僅有荷蘭、比利時、盧森堡及哥倫比亞執行允許醫護人員直接為病患注射藥物導致死亡的安樂死,其餘被認知為允許安樂死的國家如瑞士、加拿大、芬蘭等其實只是開放「醫生協助自殺」,即是醫護人員提供藥物,但必須是病患親手注射或服用。話說回頭,安樂死在大馬並不合法,爭取合法化相信也是一條曲折漫長的道路。

看著脆弱的生命苟延殘喘,安琪拉陳其實心疼不已。「人,久病會厭世。很多病患原本只是生理上的病痛,一段時間後,知道自己再也沒有希望好起來,就連心也生病了。尤其老人,痛起來會求我讓他們走,叫我不要給他們東西吃。我只能盡力緩解、鼓勵和安慰,除此之外,別無他法。」

安琪拉陳透露, 中心一開始的收費是1 2 00令吉,二十多年裏, 隨著物價飛漲和貨幣貶值,調漲了超過1倍。而經濟不景也直接對養護中心造成衝擊,「早年, 欲入住的人很多,我們還備有等候名單, 但現在6 0個床位只住了54人。」

安置養護中心≠棄之不顧

安琪拉陳多次強調, 中心雖提供家屬醫護支援, 但那並不代表他們可以把自己的家人「丟棄」在中心裏,不聞不問。「家有慢性病患者,很多人覺得是負擔,付得起錢的,送到中心去就好像送走了一個麻煩, 但那個人,不管怎麼說,都是你的親人呀!尤其是老人,常有覺得自己是負累, 所以被遺棄的負面情緒。」

然而, 也有家屬非常瞭解中心提供的服務只是一種輔助,6 5歲的郭燕清(Anna )4姐妹每天輪流到中心照料8 9歲的老母親,風雨不改。郭燕清和其中一名姐妹定居澳洲,每兩個月回國,這樣的日子,已經維持了5年。對於把母親送到居家養護中心,她說:「母親是24小時完全依賴照料的狀況,我們沒辦法辦到,畢竟我們也有自己的生活要過, 不是有句話說:先把自己照顧好,才能照顧身邊人嗎?」她補充:「我們需要專業的協助,比方說幫助她移動和處理衛生,以便她(母親)獲得最好的照顧。」

讓母親住在養護中心等於棄之不顧?郭燕清和姐妹們用行動推翻了這個說法,她笑說:「這裡的醫護人員幫我打理了其他的事,我才能更專注地陪伴我的母親,在這個環境裏,在大家的協助下,我們還能不時與其他病患及家屬交流,若是住在家裏,在缺乏人手的情況下,她大部分時間可能只可以躺在床上。」至於開銷,郭燕清說:「老實說, 並不輕鬆,但所幸並不是獨自承擔,兄弟姐妹好幾人達成共識,共同分擔。」

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