港星锺丽淇在2010年与混血儿男友Nardone Ruggero步入礼堂,隔年生下大女儿Isabella,却在半岁时被证实患上罕见基因病“四号染色体缺损综合症”,因而令手脚软弱无力,如今女儿即将年满7岁,才刚刚学会靠著助行器走路。

锺丽淇一家。
锺丽淇一家。

2011年锺丽淇女儿7个月大时,因发烧、癫痫发作,送入医院被症断为“四号染色体缺损综合症”,患上发病率是5万分之一的罕见疾病。

锺丽淇坦言,见女儿在4岁的时候,仍不会开口叫妈妈,让她非常崩溃,但是性格开朗的她依旧选择坚持下去,要陪女儿度过难关,“一个人遇到问题,可以选逃避,可以选择打仗,我选择了要去抗争,我根本不可以崩溃。”

锺丽淇与两个女儿。
锺丽淇与两个女儿。

如今大女儿即将年满7岁,她在Instagram上分享一段女儿学会走路的影片,只见Isabella紧握著助行器,一步步走向妈妈,虽然非常缓慢,但是她不断地鼓励女儿,两手在旁辅助,不断地称赞“你做得很好”、“不用担心,一步一步来。”

她开心写道:“很缓慢但却很坚定,Isabella妈妈为你感到骄傲”,还特别表注:“骄傲时刻”、“我的勇士公主”,字里行间流露出满满的自豪感。

 

 

四号染色体缺损综合症是一种非常罕见的疾病,主要是因为基因突变造成,孕妇在怀孕时期无法预先得知,通常都是在小孩出生6个月以后,身体出现一些不寻常的症状,例如心脏、听觉或视觉会出现问题,智力发展及社交能力有障碍,双眼会比正常人分得较开,耳朵位置较低一些外观上问题。

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