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(图取自网络)
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一名来自英国的42岁单亲妈妈在4岁时被诊断出罹患“马凡氏症候群”眼内水晶体脱垂,近乎失明38年。她多年来靠著“记忆力”和“嗅觉”摸索出独特的生活方法,巧妙的隐藏这个秘密。她透露,失去视力却能获得更多能力,甚至闻得到孩子生病时“皮肤苦苦”的味道。

另外,她必须将电脑屏幕显示放大到1200%才能读书,一次也只能读6个字母,她靠著非比寻常的“耐心”生活着。

据外媒报导,这名单亲妈妈库珀在4岁时被诊断出罹患罕见遗传疾病“马凡氏症候群”(Marfan Syndrome),“马凡氏症候群”可能影响病患的心脏、肺部、骨头、关节与眼睛,患者除了身材高瘦,通常有深度近视、眼内水晶体脱垂等症状,甚至因视网膜剥离导致双眼失明,而最严重的并发症则为心脏升主动脉剥离、造成患者猝死。

库珀出生以来就近乎失明,她却没有告诉任何人,就连4个孩子和家人也全不知情。

库珀自行摸索出一套生活方法,计算抵达某处所需要踏出的步数,记住路面转弯、倾斜的地方,人们身上的气味等等,“我的外婆闻起来像是香水跟香烟,孩子生病的时候我也知道,因为他们皮肤闻起来苦苦的。”

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据报道,库柏曾在2000年接受手术、改善视力,但手术没有成功,她只好辞去精神科护士的工作,重新接受职业培训。

虽然库珀必须将电脑屏幕显示放大到1200%才能读书,一次也只能读6个字母,她靠著非比寻常的“耐心”,分别在2012年、2014年于史云斯大学(Swansea University)取得学、硕士学位后,开始在南威尔斯(South Wales)一间学校担任辅导老师。

她成为辅导员后,因4年前一次谘商时将学生认错、连续摔倒,无法继续隐瞒病情,才决定公开自己已近乎失明38年的秘密,最后获得导盲犬蒙克(Munch)来协助她的生活起居,而这个秘密也让她的亲朋好友非常讶异,因为在此之前,他们都没发现她有任何“异常”。

她受访时向媒体提到,大家听见这个消息时,有人非常内疚,也有人不敢置信,“我其实没有感觉到脆弱,甚至有点怀疑,这是否真的能被归类成一种残疾。”

她认为,失明反而成为一种能力,也出书记录心路历程,“我接触到一般人不会使用的脑部区域,可以感觉人们的情绪和微笑。我从来没有见过孩子们的脸庞,但却能够看透他们的心。”

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