吉法立(左2起)及张念群出席“全球球蛋白2020年挑战”研讨会时,与出席者交流。 (摄影:蔡开国)

(槟城7日讯)教育部副部长张念群表示,大马约有3%至5%人口是地中海贫血症的带原者,虽然政府有为中四学生进行免费检验,但有些父母不配合,因此她希望能提高大众醒觉,愿意接受检验。

她今日出席主题为地中海贫血症精准医学的“全球球蛋白2020年挑战”研讨会后,在记者会上表示,卫生部和教育部在数年前已开始合作,为中四学生进行检验。

她解释, 由于这项检验并非强制性,并需获得父母的同意,而有些父母对此病缺乏了解,因此拒绝让孩子接受检验。

她提醒,带原者并不代表他们是病患,而只是带著地中海贫血症的基因,若没做好检验,当父母都是带原者时,就有25%机会产下患有地中海贫血症的孩子。

“若要很好预防地中海贫血症的病患增加,就需提高民众,特别是年轻人对地中海贫血症的知识。”

鼓励产前检验

她鼓励父母除了让中四孩子接受检验,民众也应在婚前或产前进行检验。

人类基因变异组计划主席约翰说,目前检验地中海贫血症的费用昂贵,或高达数百令吉,因此他们正在研究新的检验方式降低费用。

他指出,目前在大马验血的费用是20令吉,若怀疑患上地中海贫血症,就需进行进一步的检验,他不确定在大马的费用,但国外可高达100英镑(537令吉)。

他表示,从理论上来说,若能使用新的检验方式进行较大规模的检验,就可把价格降低至低于50令吉,甚至如验血的价格一样,届时就能为更多人进行检验。

这场2天的研讨会是由教育部和大马人类基因变异组计划合作举办,并有约250个由学者、研究员、病患及父母参与。

筹委会主席吉法立表示,地中海贫血症患者的红血球易损坏,很快觉得疲累,因此每月需接受输血,此外还需药物排走多余及破坏器官的铁质,所以医疗费很昂贵。

他说, 我国现有的患者人数已增加,但这是因民众的醒觉提高,并有更多人进行检验。

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