“你不需要是HIV感染者(或称带原者),才有资格为爱滋病发声。”由粉红三角基金会(Pink Triangle Foundation,以下简称PTF)支持的爱滋病防治倡议社群Take Charge Today活动负责人邓光明无奈道:“人家会觉得你肯定也是感染者,不然何必那么热心?”虽说他从不刻意辩解,却也希望以自己非感染者(HIV-negative)的状态告诉大家:置身事外并非我们唯一能做的事。

HIV和AIDS这两个词组经常一起出现,但其实它们是两个不同的概念。

HIV: 人类免疫缺陷病毒,俗称爱滋病病毒。当病毒进入人类的血液即是感染了爱滋病病毒(爱滋病病毒阳性,HIV-positive)。被检测出血液中带有HIV,不等同于患有爱滋病或即将死亡。有效的治疗可降低病毒对免疫系统的侵害。

AIDS: HIV严重侵害人体抵抗疾病的免疫系统后,将发展成爱滋病,也就是AIDS,医学全称为获得性免疫缺陷综合者征(Acquired Immune Deficiency Syndrome)。人体开始无法抵御一些常见的细菌和病毒,进而促成多种临床症状。

邓光明积极参与各种讲座、训练和工作坊,为自己装备更多相应的知识。图为他参与2019年国际爱滋病学会(IAS)工作坊,与即将就任的IAS主席(President-Elect)拿督阿迪巴卡马鲁萨曼合影。
邓光明积极参与各种讲座、训练和工作坊,为自己装备更多相应的知识。图为他参与2019年国际爱滋病学会(IAS)工作坊,与即将就任的IAS主席(President-Elect)拿督阿迪巴卡马鲁萨曼合影。

Take Charge Today作为一个倡议活动,今年5月成立,和PTF及马来西亚爱滋病理事会(Malaysian AIDS Council)紧密合作。邓光明解释:“Take Charge Today类似反毒运动‘Tak Nak’,它不是协会、基金会或非政府组织,只是一个倡议活动,运作的资金由美国生物制药公司吉利德科学公司(Gilead Sciences, Inc.)透过PTF赞助。”这笔赞助在2019年结束时便会终止,意味著这项活动已经来到尾声。

不过,邓光明决定为这个活动续命。他透露:“一开始朋友把我介绍给PTF时,是想要制作一些宣导的广告,同时在网络、面子书发布一些醒觉教育相关的资讯。但后来我们也做了很多私人分享会和对外推广计划,甚至请来国内外的学者、专家。经过这几个月的努力,有感染者拉著我的手说,是因为我们才有勇气站出来坦白自己的情况。既然有这样的成果,怎么可以就此停下?”

人生低潮时的一把火

45岁的邓光明广告界出身,品牌化是他的专长。2年前因过劳、脑生瘤和忧郁症而不得不关掉广告公司,在家休养,并在这段期间发展出另一个事业——渐进式素食(Progressive Vegetarian)私房菜,“我是佛教徒,前阵子曾短期出家,想到自己身体不好,无法回到广告界,不知道下一步该怎么走,心里压力很大。于是,我开始探问究竟要如何终结这些痛苦,请老天给我一个方向。没想到几个月后,Take Charge Today出现了。”

对外推广活动的目的是让更多人了解安全性行为的重要性,尤其是高风险群。图为邓光明到本地知名夜店分享。
对外推广活动的目的是让更多人了解安全性行为的重要性,尤其是高风险群。图为邓光明到本地知名夜店分享。

Take Charge Today给了当时意志消沉的邓光明使命感,而今这项活动走到尾声之际,他笃定地承诺:“就算赞助停止了,Take Charge Today也不会消失。就算以个人的力量,我也会做下去。我可以筹款,可以请身边的朋友注资,不管怎样都会做下去。”虽说这7个月里,并非没有困难和挑战,但他说“我心里的火不止没有灭,反而越烧越旺。”办公室设在他的家中,除了他,有4位员工不间断地在网站和面子书上更新资讯,另有倡议者和志愿者,在举行推广活动或是一对一辅导或咨询时,提供支援。

想当初不做他想便决定接下活动负责人的担子,邓光明不讳言,是被数据吓到了,“马来西亚卫生部2017年的数据,每年有3347宗新增案例,总共有7万2399人感染HIV,而联合国2018年的数据显示感染者的人数呈直接上升的趋势。”对他而言,Take Charge Today并不是一份工作,“这也是我的个人旅程,我身边有感染HIV的朋友,也有朋友因爱滋病离世。2019年,我不想再有朋友败给这个病。”

人们拒绝了解 是最大阻碍

安全性行为(Play Safe)、经常筛检(Test Often)、及早治疗(Treat Early)是Take Charge Today不断在呼吁的三大重点,邓光明指:“醒觉教育很重要,我们每个月都会举行一次讲座,不断在宣导,性爱时使用安全套的重要性。”HIV感染者激增,且透过性爱感染的人数已超越因注射而感染的人数,他认为,和现代人性观念越来越开放不无关系,“比起保守的年代,现代人更滥交,毒爱(Chem Fun,在进行性行为期间吸食毒品)、社交软件的普及带来的‘便利’让状况愈发糟糕。”

邓光明无意掩饰自己是男同志,但有一点必须强调,“爱滋病并非只存在于大马,而是全球问题,也不是只有LGBT群体有机会感染HIV,滥交、参与毒爱派对的异性恋者不在少数。LGBT群体之所以特别受注目,是因为他们更愿意发声。站出来了,就会成为箭靶,成为别人攻击的对象。”他直言,爱滋病防治宣导遇到的最大障碍是人们的无知,认为事不关己,所以捂住耳朵。

HIV感染者 也值得被爱

他不讳言:“马来群体其实很缺乏这方面的认识,在他们的宗教教义里,不允许他们节育,对他们而言,保险套不是保险套,而是避孕套,不是为了性爱的安全,而是为了避免孩子的降临。另外,因为不承认LGBT,他们的圈子也很难触及相关知识。”透过对外推广活动,Take Charge Today希望人们了解安全性行为的重要性,呼吁高风险群经常进行检测,同时传达病毒传染方式的相关知识,以此减少感染者所遭受的歧视。

“6年前,我对HIV一无所知,直到当时的伴侣向我坦白,他是感染者。他已经感染了好几年,服药控制中。”邓光明忆述,为了了解对方的病况,拼命地上网找资料,“那时候我也很害怕,但可能是爱战胜了害怕吧。我还记得他说:‘如果你不爱我,没人敢爱我了。’”虽然两人后来还是因为性格不合分手,但这段过去成了邓光明推广爱滋病防治的启发与动力,“因为我很深刻地感受过,就算是HIV感染者,也值得被爱,他们仍是别人的儿子、兄弟和爱人。”

为志愿者和倡议者提供培训是Take Charge Today相当看重的内部活动,图为志愿者正在接受匿名HIV快速筛检的相关训练,以便更专业地协助有需要者进行检测。
为志愿者和倡议者提供培训是Take Charge Today相当看重的内部活动,图为志愿者正在接受匿名HIV快速筛检的相关训练,以便更专业地协助有需要者进行检测。

害怕源于不了解

HIV有可能发生在任何群体身上,歧视也一样,而这些来自四面八方,甚至是来自最亲的家人朋友的歧视,最终会导致感染者的自我封闭和放弃,进而患上忧郁症。“害怕源于不了解,我也曾经害怕。但现在我知道拥抱不会传染,一起吃饭甚至共用水杯也没有风险。”

他分享,最近有个新案例,是两个同住的朋友,其中一人感染了HIV,“两个人是好朋友,他并没有歧视对方,但担忧、害怕的情绪躲不掉。他知道我从事这方面的宣导工作,就来问我,共用一间浴室会不会有风险,厨房的碗碟也是共用的要怎么办?他的这些情绪,都是可以理解的。我一一向他解释后,他也就放心了,可以自然地和对方相处。”

踏入爱滋病防治领域仅仅7个月,邓光明创造了一些成绩,也仍有热忱,但日子久了或是成果不明显时难保不会累,“有个在跨性别圈子相当有地位的朋友跟我说‘不管怎样,你不要放弃,不要让你心里的那把火灭掉,因为我们都靠你了!’”他笑说:“这句话很老土:如果我不做,谁做?但其实我又不是什么大人物,每个人都能做,越多人参与就越多人可以分担,就会有更多人愿意讨论这个课题。”推广爱滋病防治,除了需要资金,主要的挑战还包括——很难让人站出来为这件事发声,“平常畅所欲言的人,要为爱滋病防治说几句话时却显得忸怩,会说‘不要啦,等下家人看到…’”
无疑,邓光明选择了一条相当难走的路。但当你已成为某些人的支柱时,也只能义无反顾。

Take Charge Today致力透过分享会传达爱滋病防治的相关知识,每月一次的讲座11月以PrEP为主题,12月的则是毒爱。邓光明透露,下一阶段计划针对年轻群体推行醒觉教育工作,他指:“根据联合国的数据,HIV感染者有年轻化的趋势,涉及17、18岁青少年的新案例不断增加中。”
Take Charge Today致力透过分享会传达爱滋病防治的相关知识,每月一次的讲座11月以PrEP为主题,12月的则是毒爱。邓光明透露,下一阶段计划针对年轻群体推行醒觉教育工作,他指:“根据联合国的数据,HIV感染者有年轻化的趋势,涉及17、18岁青少年的新案例不断增加中。”

通讯站
网页:https://www.take-charge.today/
面子书:Take Charge Today
PrEP Point及辅导预约:0172504828

关于辅导…
Take Charge Today的倡议者并非辅导员,也不是治疗师,但皆经过专业的训练,具备相应的知识,邓光明指:“辅导是一对一,私密且个人化的,就像和朋友谈话一样,而我曾经有忧郁症,对他们来说,就是一个过来人,有一些能分享的经验。”然而,倡议者可以是任何人,他们通常有一个特质:在朋友圈里扮演“顾问”的角色,总是让人感觉舒服,愿意和他们谈话。

关于PrEP Point…
Take Charge Today提供爱滋病快速筛检,采用的是第四代快速筛检设备,并由值得信赖的倡议者(只有HIV-negative者,即非感染者可为他人执行筛检)负责执行。
邓光明曾接受马来西亚卫生部提供的相关训练。另外,也会视需求提供HIV预防药物(PrEP)及相关解方,并无限量供应免费的安全套及润滑液。

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