(伦敦7日讯)英国一名29岁女子罹患三甲胺尿症,俗称鱼臭症,全身持续散发“腐烂鱼腥味”即使严格控管饮食、保持洁净,味道依然无法消除。她坦言,病症已彻底毁了生活,不仅被迫失业,连亲人的丧礼也不敢参加,如今更罹患忧郁、焦虑症,长期封闭自我。
《每日镜报》等英媒报导,来自曼彻斯特法洛菲尔德的卡门于2023年6月确诊三甲胺尿症,这是一种罕见遗传疾病,会使身体无法分解三甲胺,导致汗液、尿液、呼吸甚至私密处散发强烈臭味,形容如腐鱼、臭蛋、尿骚味或粪臭味。
虽然她本人无法闻到味道,但她能敏锐观察到旁人的异样反应,也导致她自青少年时期即开始感到困扰,当年在大学曾被男同学公然羞辱,还遭恶意创作“便便歌”嘲讽,她起初以为是霸凌,未曾想背后竟藏有病因。
她多年来求医却遭误诊为心理问题,直到坚持转诊才确诊鱼臭症。
然而,目前该疾病无法根治,只能靠饮食控管稍作缓解,避免鱼类、蛋、红肉、绿色蔬菜、加工冷冻食品,但仍难以完全阻止异味产生,“就算天天洗澡、狂喷香水,还是掩盖不了这股恶臭…”。
卡门苦笑说,曾试过如断食等极端方式,虽然能暂时转为肉桂味道,却因此变得过瘦。
无力解决之下,她如今选择尽量居家,不轻易接触外界,曾因担心味道影响他人,错过亲戚葬礼,生活品质严重受损,“每天醒来都要与这股味道共处,真的非常痛苦,完全没有生活品质。”
更糟的是,病症也让她心理饱受煎熬,常在出门时害怕别人闻到味道而倍感自责内疚。
即便如此,为了小儿子,她努力逼迫自己偶尔外出,“孩子需要出去走走,我别无选择。”
如今她盼望能透过分享经历,让社会更多了解这个病症患者的痛苦,不再以异样眼光对待,并呼吁医疗体系正视患者需求,别再让更多人走冤枉路。
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