（吉隆坡16日讯）3岁的黄子皓患上脊髓性肌萎缩症（SMA），目前无法独立行走和站立，需要协助他筹募医药费5万2400令吉，为期一年疗程，以避免运动神经元退化和肌肉萎缩。
黄佩珊（译音）说，孩子从出世到1岁10个月大都没有严重健康问题，过后就发现他不站立不行走，就像回到以前学习爬行和牵著孩子的手走路的日子。
“政府诊疗所的护士建议我们去医院检查，在医院做了一系列的物理治疗和复诊，去年11月医生检查孩子口水和抽血，今年2月得到报告，孩子确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），这个消息让我们感到不知所措。”
“孩子的其中一只脚不能伸直，医生说是没有问题。”
她表示，当她得知孩子确诊这个疾病时，她不断上网找资料了解病症，甚至请教其他同样育有患病孩子的母亲。
“跟其他同样育有患病孩子的母亲沟通后，得知需要为孩子注射昂贵的治疗药物Spinraza，我请教过医生，他说这种药物不会有什么副作用，是要让自己的孩子昏迷后才能注射的。”
她说，注射这种药物过后需要住院观察一晚，了解这种药物带给孩子身体的效果，避免脊椎萎缩。
“医生说一年需要给孩子注射6支，刚开始一个星期注射一支，然后每三四个月注射一次。这是我们的第二个孩子，第一个孩子没有严重健康问题，也没有相关家族病史。”
“当我们得知孩子患上这个疾病后，我们的心情是很糟糕的，所以就不断找资料和请教其他同样育有相关疾病孩子的母亲。自己不知道能不能帮到孩子，不过真的希望可以筹到这笔款项来帮助孩子度过难关。”
需注射治疗药物减缓病情 基金会：后续费用视医嘱而定
CCEP扶贫基金会首席执行长余宝橒说，黄子皓患上3型SMA，这是一种神经肌肉疾病，其特点是脊髓和脑干中运动神经元的进行性衰退，导致肌肉无力和萎缩。
“其实这种疾病的发病年龄为18个月至10岁，症状可能会缓慢发展，部分患者在青春期可能会失去行走能力，如果发生呼吸系统并发症，则对生命会构成最严重威胁。”
“我们会帮他们先筹第一年的医药费，第二年医药费则需要视情况而定和医生的建议。”
她说，希望能够顺利筹到款项购买Spinraza，这是用于治疗SMA的药物，它通过增加体内SMN蛋白的产生来改善孩子的症状，且降低孩子的死亡率和呼吸衰竭风险，并改善他的运动功能。
“这种病可以说是终身需要依靠药物的，病人的未来是我们没有办法可预测的，所以先解决第一年的医药费减缓这种疾病带给孩子的痛苦。”
有意募捐者，可以浏览 ccep.org.my网站；如有任何疑问，欢迎联络电话（ 010 -2798849），以供了解更多详情。
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