（吉隆坡10日讯）8岁的维玛拉沙瓦妮自出生以来被诊断患有威廉姆斯综合症，导致心脏主要瓣膜出现狭窄，情况不容拖延，亟需接受心脏手术，目前急需筹募5万5000令吉医药费。
母亲莎琳妮说，孩子从小就无法像其他孩子一样正常生活，无论是在日常起居或学习方面，都需要家人全天候照顾与陪伴。
她指出，女儿目前仍无法自理生活，包括上厕所、进食以及基本行动，都必须依赖家人协助。他们一直把她当作新生儿一样照顾，每一天都小心翼翼，希望她可以平安长大。
莎琳妮说，家人早前已带女儿前往国家心脏中心（IJN）接受检查与治疗，并持续在怡保医院及国家心脏中心之间往返复诊；根据医生的安排，维玛拉沙瓦妮预计将在2026年5月或6月接受心脏手术。
她表示，女儿因病情影响，经常出现气喘及呼吸困难的情况，走路时也需要家人搀扶，外出时更需特别照顾。
“她走路很慢，也很容易累，有时候连呼吸都会变得很辛苦。”
“在成长与发展方面，维玛拉沙瓦妮也明显落后同龄孩子，女儿说话不流利，对外界反应较慢，也较容易感到害怕。有时候听到汽车或摩哆的喇叭声，她会很紧张，只会用手捂住耳朵，不知道该怎么反应。”
她补充，孩子曾就读幼儿园，期间所幸没有发生意外，老师也给予很多照顾与关怀，但由于健康状况影响，学习进度较为缓慢。
“老师都很照顾她，我们也很感恩，但她的学习能力确实比较弱。”
她说，作为家中的第二个孩子，维玛拉沙瓦妮的情况让家人倍感心疼与担忧。身为母亲的她每天都在承受著巨大的心理压力，但仍坚持陪伴孩子面对一切挑战。
“看到她这样，我们真的很难过，也很无助。我们唯一能做的，就是祈求神明和医生帮助她，希望她可以有机会好起来，过上正常孩子的生活。”
“我们真的很希望社会大众可以给她一个机会，让她可以接受治疗，未来能够像普通孩子一样生活与学习。”
CCEP首席执行长余宝枟表示，威廉斯氏综合症（Williams Syndrome, WS）是一种罕见的遗传性疾病，会影响身体多个系统，尤其以神经发育相关问题为主要特征。此疾病因其独特的面貌特征、发育迟缓以及伴随的多种医学问题而广为人知。
“在发育方面，威廉斯氏综合症患者常表现出轻度智力障碍或认知缺陷，最常见的心脏问题是主动脉瓣上狭窄，即主动脉瓣上方血管的狭窄。此外，患者还可能出现肺动脉分支狭窄和高血压等问题。”
她指出，维玛拉沙瓦妮的心脏需要比正常人付出更多努力来维持运作。随著年龄增长，她的病情并未改善，反而逐渐加重，表现为呼吸急促、体力不足、发育迟缓及语言能力受限。
“目前，她无法完全独立完成基本的日常生活，包括如厕和洗澡，都必须依赖家人的照顾。”
她强调，经医生评估确认后，维玛拉沙瓦妮必须尽快接受心脏手术，以防病情进一步恶化。
欲捐款的善心人士，可询问电话（010-2798849 / 03-7955 9999）；或浏览网站 ccep.org.my，以供了解更多详情。
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