（新加坡18日讯）7个月大的男婴因基因突变，患有脊髓性肌萎缩症，不能坐立和行走，医生说他活不过两岁，他却奇迹般活到6岁，明年念小学。
陈润莲（39岁）在儿子林闻越7个月大时，就发现他不对劲，不能独立坐起，也很少有腿部动作，她将儿子送往竹脚妇幼医院进行基因测试。
3个月后，小闻越被诊断出患有“脊髓性肌萎缩症”。据悉，在全球有约为10万分之1的患病几率，新加坡没有确切统计数据。
“当时医生告诉我，一般患病的孩子不会活过两岁，我当时觉得很难接受。”
陈润莲表示，患上这个病症的儿童只能靠辅助工具坐起和行走，也无法拿起重物。
“因为全身的肌肉都有肌无力、肌萎缩的表现，他也无法咀嚼，只能靠医疗软管通过鼻子喂食流食。甚至连睡觉时也需要戴医疗的呼吸面罩帮助呼吸。”
她说，“脊髓性肌萎缩症”也无法疗愈，能靠一些终生治疗手段减缓恶化，只能去美国或日本等海外国家治疗。
“去美国治疗的费用高达每年37万美元（约151万7000令吉），且要维持终生。我们无法负担这笔费用。”
她表示，儿子确诊后的两年，她度过了十分困难的时光，日日担心儿子的病情会恶化，对于未来也不敢想太远和有期望，她只想尽力多陪儿子，和儿子度过特别的时光。
直到儿子3岁，病情稳定，她才开始重燃希望，送儿子去上学。如今，儿子已经6岁，明年也将成为一名小学一年级的学生。
她坦言，虽然不知道儿子的病情何时会恶化，也不知道未来会如何，但她希望有机会的时候，就儿子充分发掘和培养儿子的潜力。
“他无法行走，也许和一般小孩不一样。但他非常健谈，小小年纪就具有社交能力，能够和所有幼儿园的小朋友成为好朋友。”
为照顾儿子，陈润莲在儿子患病后辞去房地产投资的工作，全职在家照顾孩子。
除了小闻越，她还育有一名8岁女儿。一家四口的生计都靠从事广告业的丈夫维持。
陈润莲坦言，自己对女儿最愧疚。因为儿子的病情，她总是花很多时间在照顾儿子，有时会忽略女儿。
她也表示，自己十分感谢丈夫对家庭的付出，除了赚钱养家，也会帮忙照顾女儿的情绪。
陈润莲鼓励，所有和她有相同经历的父母，希望他们在照顾孩子的同时，也能照顾自己的身心健康，需要时可以找有相同经历的父母谈心或寻求专业帮助。
策划马来西亚乐高主题乐园之旅
小闻越最喜欢乐高，儿童慈善团体新加坡许愿基金会为他精心策划马来西亚乐高主题乐园之旅，让他与最好的朋友一同前去乐高乐园，留下了美好难忘的回忆。
该基金会资深经理人林欧拉（译音）表示，每个愿望都是由一个名为“愿望实现者”的志愿者团队精心设计和执行的。”
“为孩子们实现愿望，通常可以让他们开心，并转移医疗治疗的痛苦。”
