英国2岁女童凯尔派翠克史奎顿(Isla Kilpatrick-Screaton)出生时,就患有全世界仅她1例的罕见疾病,由于心脏问题和舌头容易堵住窄小的气管,使得她常因无法呼吸而嚎啕大哭,短短2年时间不断进出医院,最后动了气管切开术,却再也不能哭了。

英国《镜报》(Mirror)报导,36岁的凯尔(Kyle)和33岁的史黛西(Stacey)住在莱斯特( Leicester)市中心,两人在凯尔派翠克史奎顿(以下简称史奎顿)之前,还生了一个大女儿佩姬(Paige),身体机能一切正常,但在史奎顿出生后,一家陷入挣扎而令人怜惜的处境。

皮肤苍白、眼窝凹陷的史奎顿,因患有全世界仅1例的下颔骨不典型增生(mandibuloacral dysplasia),必须承受身体各种异常,包括骨骼成长问题和皮肤异色,还有心脏问题及细小气管。她第一次出院后不久就因全身发紫,必须立刻再送回医院去;10个月大时,在急救下从鬼门关前被抢回来,但医师发现只要一有不开心,她的舌头就会挡住窄小气管的空气流动,让她瞬间变得无法呼吸。

动完气管切开术后,史奎顿已经没有了窒息的危险,却必须永远失去哭的能力。史黛西说,原本因为无法呼吸老是在哭的孩子,现在突然变得完全没有哭声了,“很让人心碎”。

凯尔描述史奎顿出生头几分钟的景象,显得很不真实,“感觉就像我们正在看电视节目,而不是确切发生在我们身上的事。”史奎顿现在已经会说一些字词,但主要还是靠手语沟通。遗传谘询师告诉凯尔和史黛西,由于史奎顿是独一无二的案例,数名谘询师正一起研究她的状况,好在未来能够帮助其他相同情况的孩子。

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