除了提供设施,商场也不时举办自闭症相关活动, 让患者有机会与大众接触,并让大众了解这一社群。

你逛过灯光昏暗、几乎没有音乐播放的商场吗?双威太子购物中心(Sunway Putra Mall)每个星期二白天都会摇身变成这样的商场,目的是营造一个合适的环境,让更多自闭症孩子也能出门逛街。

你曾在外看到情绪崩溃、忽然尖叫的孩子,而投射异样眼光或显得不耐吗?其实,他们很可能是受到刺激的自闭儿。自闭症患者容易受到外在环境的刺激,如灯光、音乐、味道、温度等,都可能是他们情绪爆发的导火线。根据马来西亚自闭症协会(The National Autism Society of Malaysia,简称NASOM)统计,全国有超过30万人为自闭症患者,也就是每68人当中,就有1人。

星期二来到双威太子购物中心时,轻易能在各个入口处看见“今天是自闭症友善日”的站牌。“这是为了让消费者知道今天是自闭症友善日,所以当他们看到自闭症孩子面临情绪崩溃,或对商场今日不一样的灯光和音乐时,能多一份理解和包容。”双威太子购物中心总经理潘瑞莲表示,今年1月,商场推起名为“Autsome”的自闭症友善购物日,意指“Autism is Awesome”,其名字是由“Autism”(自闭症)和“Awesome”两个字结合而成。

由于时间短促,无法找到合适的地点,唯有将客户服务 中心改为宁静房。房内设有毛绒玩具及感官玩具,可帮助 自闭症患者缓和情绪。目前商场内仅有一间宁静房, 潘瑞 莲表示正计划增设宁静房。
由于时间短促,无法找到合适的地点,唯有将客户服务 中心改为宁静房。房内设有毛绒玩具及感官玩具,可帮助 自闭症患者缓和情绪。目前商场内仅有一间宁静房, 潘瑞 莲表示正计划增设宁静房。

特设宁静房及感官墙

每逢星期二早上10时至傍晚5时,这里的灯光会调低30%,音量则会调低70%。

“如果没有其他紧急事故,我们也不会在这个时段进行广播。”除了以上两点,商场也在3个楼层设立了不同质感布料的感官墙(Sensory Wall)以及宁静房(Calm Room)。有些自闭症患者对触觉敏感,喜欢触碰特定或不同质感的东西,感官墙的设置能帮助他们安抚自己的情绪;而宁静房则让家长能在安静的空间里安抚情绪崩溃的孩子。“这里也有一些感官玩具和毛绒玩具供孩子们玩,安抚他们的情绪。”

“到商场逛街的自闭症患者或患者家长可向我们注册,以确保工作人员能在孩子情绪崩溃时,第一时间伸出援手,并享有一些特定的优惠。”注册后,患者会获得一个蓝色的Autsome手环,以及一张汽车贴纸。凭著这张汽车贴纸,便能将车子停在电梯入口旁的预留停车位。

感官墙上设有不同质感的物体, 借此安抚患者情绪。
感官墙上设有不同质感的物体, 借此安抚患者情绪。

“这是停车场入口B,只要从这个电梯上去,直接就是超级市场(Cold Storage),家长可速战速决,购买日常用品后便离开商场。停车场到超级市场距离较短,能减低孩子受到周遭环境刺激的几率。”

她亦指出,商场所有工作人员,包括保安都受过培训,知道如何辨别自闭症患者以及在患者情绪崩溃时可如何给予协助。

“在看到带著蓝色手环的家长或孩子出现时,工作人员会多加留意。当孩子情绪崩溃时,我们可以带家长到宁静房,或是先为家长提著购物袋,让他们可以好好安抚自己的孩子。”

受过培训的工作人员补充,最了解孩子脾性的是家长本身,为了避免误伤孩子,工作人员能做的便是提供一些简易的援助以及迅速带孩子到宁静房或感官墙。

除了以上的举措,商场也邀请各个店家一起参与这个活动,但目前仅有10%的店家愿意参与。“Cold Storage愿意提供优先付钱柜台,而其他商家则是给予折扣或免费入场。”她指出,为了让自闭症患者能感到更舒适,商场特别邀请提供动物治疗的“C-A-T Playground”入驻,用猫的陪伴来降低自闭症患者的焦躁不安。她补充,每逢Autsome时段,已向商场注册的自闭症患者可以免费入场与猫咪接触。

商场特别邀请进行动物治疗的商店入驻, 希望猫咪的陪伴能给自闭症患者带来安宁。
商场特别邀请进行动物治疗的商店入驻, 希望猫咪的陪伴能给自闭症患者带来安宁。

希望减低家长心理压力

“现今社会自闭症患者越来越多,商场里也有不少员工的亲友是自闭症患者。”潘瑞莲在去年底与员工们的对话中发现,许多员工的家人是自闭症患者,同样面对无法出门,需要遭受别人异样眼光的遭遇。她指自己也曾与亲友偕同患有自闭症的孩子出门,用餐时孩子忽然情绪崩溃,大喊大闹,隔壁桌立马就投射异样的眼光,眼神并不友善。

“我能感受到父母带自闭症孩子出门的不易与压力,所以许多父母选择将孩子关在家里,不让他们与社会接触。”

潘瑞莲说,推行Autsome的主要目的就是让自闭症患者能与普通人一样与社会接触,进而帮助他们适应和融入社会。

潘瑞莲认为, 推行这项计划的 最大挑战是员工和商店的配合度。 所幸,大部分员工都有这方面的热 忱,愿意为自闭症患者出一分力, 而参与的店家们也愿意配合,抽空 让员工接受ABC的培训。
潘瑞莲认为, 推行这项计划的 最大挑战是员工和商店的配合度。 所幸,大部分员工都有这方面的热 忱,愿意为自闭症患者出一分力, 而参与的店家们也愿意配合,抽空 让员工接受ABC的培训。

“同时,也是让大众有一个机会明白什么是自闭症,去了解、包容和接受他们。他们并不是异类。”她希望自闭症友善商场的出现能减低家长的心理压力,以轻松的心态带孩子出门,无需承受太大的精神压力与旁人异样的眼光。

虽然此概念推行了短短3个月便获得良好的反应,但仍然有民众不愿接受及了解自闭症。潘瑞莲透露,早前在面子书上著名的“自闭症代言人”亚当(Adam)与家人前去商场,期间他在奔跑中无意撞到一个路人,对方十分愤怒,即便亚当的家长向其道歉及解释亚当的情况,但对方仍然不接受。对此,潘瑞莲感叹,还需多加努力增添大家对自闭症患者的包容与了解。

举办活动 让更多人了解自闭症 

“要成功推行Autsome,就得要有大家的配合,虽然现在只有10%的店家参与,但现在不过是刚开始,往后我们还会做更多活动,增添店家对此的了解。”潘瑞莲笑言,她明白各个店家的难处,尤其国际连锁品牌有自己的定位以及营运方式,无法说配合就配合,即便店家有心参与,也需要先与总部沟通,获得许可后才能进行。因此,在路过某些店时,还是能清楚听见声量较大的音乐。

除了提供设施,商场也会不定期举办与自闭症相关的活动,包括讲座、市集、展览,以及自闭症测试等。“我们希望通过这些活动可以让消费者们更了解自闭症。”潘瑞莲指著宁静房里的一幅画表示,那是在上一个自闭症艺术市集中,向其中一位画家购买的作品。“虽然他们不擅与人沟通,却有极高的艺术天分。”

地下停车场入口B前设有10 个“Autsome”预留停车 位,只要患者注册成为Autsome成员,就可获得该停 车位贴纸,方便家长携带孩子出入。
地下停车场入口B前设有10 个“Autsome”预留停车 位,只要患者注册成为Autsome成员,就可获得该停 车位贴纸,方便家长携带孩子出入。

访谈期间,潘瑞莲带著记者和摄记走过每一个楼层,我们发现感官墙旁边或空置的墙壁、柱子都设有“自闭症友善日”的资讯,以及遇到自闭症患者时可做与不可做(Do’s & Don’ts)的行为,让消费者无论在哪个楼层都能了解这些资讯。从这里能感受到商场对此的用心,而非喊喊口号,随便敷衍了事。潘瑞莲认为,商场目前的设施仍然不足,紧接下来会在每个楼层都设置感官墙以及增设宁静房。

目前,双威太子购物中心是双威集团旗下首个自闭症友善概念试点商场,倘若成功实施,则会将此概念实施在其他商场。“暂时来说,我们只会考虑在规模较小的商场进行这个概念,像双威金字塔这些面积较广的商场则不再考量范围中。”

或是世界最长的宁静时段

去年12月,当潘瑞莲与双威太子购物中心一众管理层开始关注起自闭症课题时,恰好遇上自闭症行为中心(Autism Behavioral Center,简称ABC)寄来邀请他们成为自闭症友善商场的企划书。“当时我们只是有个方向,但还不确定怎么做,结果就在不久后收到ABC的企划书。”潘瑞莲笑说双方一拍即合,短时间内便完成了简单的设置,如宁静房、感官墙等。

ABC总监夏琳玛丽(Charlene Marie)透露,从去年最后一个季度起,ABC便开始寄出企划书,邀请各大商场成为自闭症友善商场,但几乎是徒劳无功。

“老实说,我们寄出了无数的企划书,但完全没有回应。直到发给双威太子购物中心时,他们在一星期内便给予回复,答应合作,让我十分惊讶。”

在这项合作计划下,ABC以顾问的身份给予自闭症相关活动、设施的建议,以及提供员工及商店培训。夏琳提出建设宁静房、感官墙以及推行海外商场流行的“宁静时段”(Silence Hour)。“国外的宁静时段一般只有一至三个小时,但这里是整个白天,我想这是全世界第一个推出这么长时段的自闭症友善商场。”夏琳笑说,这是意外惊喜。潘瑞莲解释,如此是为了让家长们能有更多的时间前来购物,无需备受太多的限制。

理想目标:让患者在此工作

“即便如此,仍然有人质疑为何不将这一天定在周末或平日晚上,那是对家长来说是较为方便的时段。但这些时段的人流量一般较高,工作人员可能无法兼顾二者,因此我们希望先营运一段时间,倘若反应热烈,再延长时间或增添别的时段也不迟。”潘瑞莲透露,选定星期二作为自闭症友善日,是因为根据统计商场星期二的人流量最低,对自闭症患者来说最为舒服逛街体验。

企划书中列出了成为自闭症友善商场的4各阶段,就是从最初的介绍自闭症,到最终民众能接受与包容自闭症患者,甚至让患者在这里找到工作。“当然,最后一个阶段是最理想的,但我们才刚开始,能不能实现还需看民众和店家的反应。”潘瑞莲补充道。

夏林表示,挑选双威太子购物中心作为合作对象,主要是因为对方是一家社区购物中心。 她认为作为大马首家自闭症友善商场,必能为自闭症社群带来一些方便,且引起民众的关注与包容。
夏林表示,挑选双威太子购物中心作为合作对象,主要是因为对方是一家社区购物中心。 她认为作为大马首家自闭症友善商场,必能为自闭症社群带来一些方便,且引起民众的关注与包容。

ABC同时也是双威太子购物中心的自闭症活动伙伴,在早前举办的市集中,ABC提供免费的自闭症侦测服务,测试孩子属于语言发展延迟或是自闭症。她透露,不少家长带著孩子前来,即便等上2、3个小时也愿意。“家长们并不认为自己孩子患有自闭症,只是发现孩子有些不同,愿意带孩子来做测试。”她指出,自闭症需要及早侦测,好让家长能提早送孩子做治疗,越早发现,治疗的可能性就越大。

她举例,中心里有年龄节约3至4岁的孩子,用了两年时间进行治疗,最终能与其他同龄孩子一起上小学。

“倘若拖到5至6岁,孩子即便来治疗,学习程度肯定会比同龄孩子慢上一两年,因为大家起步的时间不一样。”双威太子购物中心是大马首个自闭症友善商场,夏琳希望以商场作为一个资讯散播平台,引起大众的关注和讨论,也从这里了解这个病症。

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