（吉隆坡4日讯） “大头、怪头、蘑菇头”，这是脑积水患者经常会面对人们异样眼光下，令人不快和不敏感的言词，有些家长也承认，有熟人甚至是亲戚都出言不逊。
脑积水是一种种发生于脑部，于脑内积聚脑脊液的病症，指循环于蜘蛛网膜下腔包围著脑部与脊髓的脑脊液异常增加或积聚，导致颅内压异常增加的情形；在婴儿患者中可见到头部的尺寸迅速增大。
马来西亚脑积水患者协会主席阿兹哈娜说，该协会收到了许多家长的无奈，因为他们的孩子与正常孩子不同，因此被公众嘲笑。
“有些人在看到患有脑积水孩子和父母时的看法是，他们会说这是对过去的错误或罪恶的报应，这使他们的情绪受到影响，这些做法需要停止。”
“如果穆斯林需要接受，这是真主的考验，但最重要的是父母在孩子被诊断出患有这种疾病时尽早接受治疗。”
阿兹哈娜接受《马新社》访问时表示，该协会成立于 2015 年6月17日，在全国拥有约 600 个社区，是一个平台或支持团体，在道德、谘询和经济上帮助父母、家庭或脑积水患者。
作为脑积水患者的母亲，阿兹哈那说大多数家庭都面临财务问题，尤其是要资助安装分流管，这是一种特殊的管子，价格在3000至8000令吉之间，具体取决于类型，插入大脑以允许积水流出。
此外，33 岁的凯鲁安努亚也承认，他曾听到社区对他5岁的小儿子依尔汉的嘲笑，儿子在9个月大时被诊断出患有脑积水。
“当时在柔佛有一个大扫除活动，有一个女人用爪哇语，说我儿子的头就像蘑菇一样，最糟糕的是她年幼的儿子也重复同样的话，而且没有受到批评。”
他对社区的态度感到不满，但他庆幸儿子相对较大的头部尺寸并没有干扰神经系统和大脑，而且不需要任何治疗，只需要监督，从而让家中的幼子可以在芙蓉市的普通幼儿园上学。
凯鲁安努亚表示，许多人不知道的是，除了治疗费用、药品费用和牛奶等其他必需品外，脑积水患者的家人还需要更多的费用来购买衣服。
“他们不能穿普通的T恤，因为头型很大，所以大部分的衬衫都必须买前扣子，或者特别定制类似马来衬衫这样的衬衫，这实际上是一个人们看不到的经济负担。”
13岁的努拉比阿图从出生就患有脑积水，她认同此事，提到她大部分的衣服，包括校服，都有拉链或钮扣，方便穿著。
努拉比阿图是四个兄弟姐妹的老幺，目前是就读美和家国中的特殊需要学生。
她接受《马新社》的视讯访问时说，尽管从6岁开始就戴著分流器，但她很感激这样的情况，能够让她照顾自己以及像其他孩子一样生活。
“你可以玩，但要小心，你不能太久，因为这个头很重，如果走路不小心很容易摔倒。”
当被问及志向时，3岁才会走路的努拉比阿图说起自己的经历时忍不住流下了眼泪，所以除了用功学习之外，她不敢再想任何梦想。
“有我这样孩子的父母或家庭，请接受它为上苍的考验，对于和我一样经历的朋友，请记住......这个残疾的孩子是最心爱的孩子。”
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