女儿患上罕见基因病,父亲愿捐骨髓救爱女,惟70万令吉医费需大众的捐助,左为蔡瑞豪。

 (大山脚24日讯)一名9个月大女婴出生后身体异常被诊断患上罕见基因病,父亲为让“缺陷宝宝”得以延续生命成长,捐赠骨髓救女,急筹70万巨额手术费。

骨髓移植是唯一能够赋予9个月大女婴重生希望的治疗方案,由于医药费高昂,家人无法承担,求助大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)。

大山脚瑶池金母慈善基金会主席蔡瑞豪今日发文告指出,女婴郑萍荌(Teh Ping Ann)从一出世,其父母就在本地医院奔波寻医,由于此女婴的病例在新生儿群中属罕见基因病,槟城医院及马大医院在研究全球约20多个病例后,找到骨髓移植的解决治疗方案,因此转介女婴需到新加坡国立医院治疗,并通过移植骨髓来延续女婴生命。

他说,女婴于2021年3月2日出生,来自大山脚柔府。出世时全身满是瘀青,在医生仔细检查和追踪家庭基因史后,发现女婴哥哥出生时同样有此罕见症状,5个月大时不幸夭折。

郑萍荌每周得到医院输血,手脚静脉已找不到输血管,医生唯有在小脖子下方动手术开个输血导管方便输血。
郑萍荌每周得到医院输血,手脚静脉已找不到输血管,医生唯有在小脖子下方动手术开个输血导管方便输血。

如今女婴同样出现罕见症状,槟城医院肿瘤科医生决定将两夫妻和女婴的基因样本寄到美国检测,结果显示女婴母亲基因出错(Pathogenic for gen SLFN14 c.652A>G),由于孩子遗传母亲50%基因,因此女婴基因缺陷。

蔡瑞豪补充,医生告知,女婴随时会因为血管爆裂而丧命,再加上骨髓无法产生血小板止血,轻则只是瘀青,严重可随时丧命。

"女婴需要每周到医院输血,但不可以永远靠著输血过活,因为担心长期输血,血液或会一再的排斥血小板,若日后自体生产的血小板也遭排斥就情况不妙。"

他说,郑萍荌的父母恳求善心人士赐予女婴生命礼物和希望。

曾经小小身躯拉扯伤及造口出血、细菌感染,看了心痛揪心。
曾经小小身躯拉扯伤及造口出血、细菌感染,看了心痛揪心。

有意捐款的善者,可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问,可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。

父骨髓与女相配可捐赠,巨额治疗费让家人犯愁

女婴父亲郑义林(37岁)说,新加坡国立医院接获本国政府医院转介,并在了解孩子整体状况后,愿意为孩子治疗。

由于妻子骨髓不适合,而他骨髓与女儿相配符合捐献条件,著实令人惊喜,但想到这是大手术且需在新加坡治疗和观察半年,一笔巨额治疗费和开销直让家人犯愁。

郑义林与印尼籍妻子Zen Meilani(30岁)早前在工厂上班认识后结婚,妻子婚前是质量检测员,有了孩子后全职照顾孩子。

郑义林补充,本身虽是一名电子工程师,月薪6800令吉,但之前孩子在本地治疗已花光积蓄,如今跨国生活费等估计是需要6万4000令吉,这笔钱跟亲朋戚友东挪西借勉强可应付;不过孩子所需的21万9000新元(折合马币约70万令吉)手术费已是无能为力,因此紧急向大山脚瑶池金母慈善基金会求助,恳请社会大众救援。

爱笑的郑萍荌潜藏肉眼看不到的罕见基因病,需要尽快治疗。
爱笑的郑萍荌潜藏肉眼看不到的罕见基因病,需要尽快治疗。

父母为女婴取名萍荌,希望一生平安健康成长

郑义林说,女儿出生时全身满是瘀青,在医院住了两个月才出院。不过每周却得到医院输血。如今手脚静脉已找不到输血管,医生唯有在小脖子下方动手术开个输血导管方便输血。曾经小小身躯拉扯伤及造口出血、细菌感染,看了心痛揪心。

他指出,女儿的罕见的病症是骨髓无法产生血小板,导致身体随时都有微血管爆裂,正常人爆裂不会有任何症状因为血小板协助止血,但女儿微血管爆裂后会全身瘀青,如果不慎随时会丧命。

他期许女儿生命有奇迹,因此以"平安"谐音取名萍荌, 希望女儿一生平安,健康长大成人。

长子曾在5个月大时因病逝世,曾如今夫妇俩急盼大众救助保住这个孩子的小生命。
长子曾在5个月大时因病逝世,曾如今夫妇俩急盼大众救助保住这个孩子的小生命。

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