杨子晴(左2)罕见遗传性疾病,母亲的骨髓已被鉴定适合移植给女儿,父母杨凯杰(左3)及杨秀仪(左)冀大众捐助35万令吉移植费,右为蔡瑞豪。

(大山脚23日讯)7岁华裔女童患上罕见遗传性疾病,出世3周就进行全身换血,之后仍需长期输血,此举将影响其体内器官,母亲毅然捐献骨髓救女儿一命,惟急需筹募35万令吉,进行母女骨髓移植手术! 

来自霹雳怡保的杨子晴患有丙酮酸激酶缺乏症(Pyruvate Kinase Deficiency),外表上与一般小孩无异,但她从出生开始需要换血,迄今每4周到院输血,作为治标方案。 

丙酮酸激酶缺乏症是一种罕见疾病,属于常染色体隐性、遗传性红细胞酶出现异常,而会造成慢性溶血(chronic hemolysis)。发病原因不排除是父母亲为带因者,或基因突变所致。

杨子晴在未满2岁时,就开始经常到医院输血。
杨子晴在未满2岁时,就开始经常到医院输血。

母亲杨秀仪(30岁)表示,在怀胎子晴时一切产检正常,并没有检验出异样,直到出生时因黄疸指数偏高,即使照灯两周后也无法解决黄疸问题,当时怡保中央医院在子晴出生3周后为她全身大换血,换血后在医院住了近一个月才得以出院。

她说,在多次复诊时,检验发现子晴的红血球偏低,在未满两岁时便每个月到医院输血,之后医院也将她的DNA寄到德国化验室化验后,确诊子晴的病为丙酮酸激酶缺乏症。

“基于杨子晴每个月需要输血,体内累积了不少铁蛋白(ferritin),指数太高会伤及内脏,也造成了她的肝脏每月肿胀2至3公分,所以当时医生建议移植骨髓,否则长期输血会影响到体内器官。”

7岁的子晴需要尽快进行骨髓移植,因为长期输血体内累积铁蛋白会伤及内脏。
7岁的子晴需要尽快进行骨髓移植,因为长期输血体内累积铁蛋白会伤及内脏。

父母在医生的建议下,把3人的血液送到美国检验,最终证实母亲的骨髓适合捐赠给女儿,配对率超过90%,将有望摆脱输血梦魇。

惟,杨家为了找出病因与合适的骨髓,已耗费大笔资金,加上基本治疗费用,夫妻俩已无法负担高达35万令吉的骨髓移植手术费,逐向大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)寻求援助。

该会主席拿督蔡瑞豪透露,女童父亲杨凯杰(37岁)是大山脚瑶池金母慈善基金会的热心献捐者,过去数年经常捐款给该会发动的筹款项目,如今本身求助无门,决定联络该会寻求帮助。

他说,杨父是一名舞蹈老师开班授课,新冠疫情后和弟弟合股做网卖,在购物平台售卖家庭用品,月收约6000令吉,而母亲杨秀仪(30岁)需要载送女儿进出医院输血复诊等,所以无法工作。杨父是家中的顶梁柱,还需要承担年迈父母的日常开销。

考量到杨子晴的身体状况和父母的难况后,该会议决协助他们筹募所需的35万令吉骨髓移植手术费。家人同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会负责,同时代收善款。

有意捐助的善士可通过www.onehopecharity.org进行线上捐款,任何详情或疑问可联络该会热线016-4192192、019-2322192。

热门新闻

阅读全文
根据社群媒体流传的影片显示,棺材突然不稳往下掉,众人赶紧上前将棺材扶稳。

8人抬棺送殡 扁担突断裂棺材掉落 

阅读全文

【宝林茶室中毒案】创办人大马华裔身份引关注 被怀疑将结业清库存酿祸

阅读全文

香港女歌手黎明诗惊传因癌离世 终年58岁

阅读全文

幸运之神眷顾 4人先后赢走总值2200万令吉奖金

阅读全文

大风大雾沙尘暴夹击华北

阅读全文

隆市今午 “立竿无影”

阅读全文
槟州首长特别协调官行政中心与甲抛峇底华人体育会同仁祝贺各界新年快乐。

伊党已掌甲抛峇底国席 黄汉伟:难不成3州席要让伊党领导?

北马

(北海22日讯)民主行动党槟州联委会财政黄汉伟表示,中央政府和槟州政府有很多计划要在甲抛峇底国会选区内进行,若执政党接下...

阅读全文
曹观友挥毫写下“兔年如意”,并恭祝大家在兔年如意吉祥、风调雨顺、国泰民安!

曹观友挥毫祝兔年如意 广邀槟民出席初二团拜

北马

(槟城22日讯)大年初一,槟州首长曹观友冀望槟州人民携手打造“兔气扬眉”的槟城,让这“东方之珠”更耀眼!“大年初一,预祝...

阅读全文
一名男子在大年初一的早晨遭诈骗集团通过Grab钱包骗走1270令吉,即便他第一时间已拨电至银行试图阻止,但也来不及只能眼睁睁看著钱一笔一笔汇过去,直到信用卡爆额为止。

大年初一一男子电子钱包被盗刷 损失1270令吉

北马

(槟城22日讯)一名男子在大年初一的早晨遭诈骗集团通过Grab钱包骗走1270令吉,即便他第一时间已拨电至银行试图阻止,...

阅读全文

今年东方是太岁运势好  陈家祥:不利于西方

北马

(槟城22日讯)台湾易经哲学教育研究会专业顾问陈家祥表示,今年东方是太岁,因此东方国家的运势好,相反的,西方被冲太岁,在...

阅读全文
陈坤海以“玉兔迎春添新象,人逢泰世随兔跃”祝愿大家能在新的一年里心想事成,事事如意,业绩兔飞猛进!

【农历新年献词】槟华堂陈坤海:玉兔迎春添新象 人逢泰世随兔跃

北马

(槟城21日讯)槟州华人大会堂主席丹斯里陈坤海博士少校以“玉兔迎春添新象,人逢泰世随兔跃”祝愿大家能在新的一年里心想事成...

阅读全文
孙意志亲自把物资交给20位贫困家庭,并送给他们手工制作的红包灯笼,替他们在家中挂上新年挂饰,增添过节的喜庆气氛。

孙意志传递温情脚步不停歇 为弱势团体增添过节气氛

北马

(北海21日讯)峇眼惹玛区州议员孙意志服务中心传递佳节温情的脚步从不停歇,配合农历新年的到来,一共分发了300份物资给予...

阅读全文
一名游客在社交媒体分享她在浮罗交怡玩滑翔伞的可怕经历,并直言“浮罗交怡虽美,但是在选择水上设施时也要格外小心。”

滑翔伞绳子断裂游客坠海 大难不死后说以后也不玩了

北马

(槟城21日讯)一名游客在社交媒体分享她在浮罗交怡玩滑翔伞的可怕经历,并直言“浮罗交怡虽美,但是在选择水上设施时也要格外...

阅读全文
患上罕见基因病的陈睿昕,预计3月前将可用药治疗。

罕见基因病陈睿昕 瑶池金母慈善基金会今汇款购药

北马

(大山脚21日讯)备受各界瞩目及关注,患上罕见基因病需要900万令吉进行治疗的17个月大陈睿昕,大山脚瑶池金母慈善基金会...

阅读全文
槟州行动党将于农历正月初五在槟岛商务小学礼堂举办“癸卯年新春团拜”,欢迎各族群民众踊跃出席,参与其盛。

槟火箭大年初五新春团拜 欢迎民众出席

北马

(槟城21日讯)槟州行动党将于农历正月初五(1月26日,周四)傍晚7时30分,在槟岛商务小学礼堂举办“癸卯年新春团拜”,...

阅读全文
大伯公庙理事们在精心设计下的打卡点拿著道具拍照,从左到右分别是洪朝明(财政)、王定发(总务)、锺永立(主席)、洪碧慧(理事),以及傅瑞意(理事)。

槟关打贺大伯公庙喜气洋洋 欢迎善信庙里祈福打卡拍照

北马

(槟城21日讯)槟城136年历史的大伯公庙将从年三十到初十六举办千秋宝诞仪式,邀请各界善信参与共襄盛举。2023年农历新...