（大山脚日讯）患有罕见遗传性疾病的8岁华裔女童，准备骨髓移植前却突然被告知医疗费用猛增15万令吉，让父母措手不及也无从下手，盼善心民众能够慷慨解囊，让女儿的疗程不被中断，以早日痊愈和迎接人生中的第一场生日会。
来自霹雳怡保的杨子晴，自小被诊断为丙酮酸激酶缺乏症（Pyruvate Kinase Deficiency），表现为溶血性贫血，每个月定期输血是她的治标方案。
在确认骨髓移植可治疗子晴的病后，母亲进行各项检测后确认其骨髓具有百分百配对率，让移植手术成为了她最佳的治本方案。
过去一年多，父母及子晴努力为骨髓移植的后续费用作准备，也以为种种挑战总算告一段落时，却被告知另一个坏消息，即成本与货币因素夹击下，需要额外15万令吉才能进一步治疗和完成骨髓移植的后续行动。
同时，因长期和定期输血，子晴的体内累积大量铁蛋白（ferritin），即每毫升血超过6000毫微克，远超过一般常人体内铁蛋白最高数值的每毫升血200至300毫微克。
母亲杨秀仪（30岁）说，医生告知子晴体内铁蛋白过高不适合做移植手术，出现排斥的机率很高，也会伤害内脏。
“因此，过去约10个月来，子晴每天必须同时进行两种方式降低铁蛋白，一是口服药物，二是晚间特别处理药物后刺入子晴的腹部，输液约8小时至天亮，摘除了再去上学。”
她指出，子晴的骨髓移植之路走得并不顺遂，但没有埋怨任何一方，因为自己适合捐骨髓给女儿已很幸运。在移植前，子晴除了要定时输血，还要降低铁蛋白和不断尝试新治疗药物和检查。
她曾跟子晴解释，包括为何需要定期输血，以及接下来的移植前输药可能会有掉发的副作用，旨在给孩子做好心理准备，让子晴能正面看待事情，希望她知道还有很多人一直陪伴著她。
“我还跟她提起，移植住院休养时要让妈妈回家打扫。子晴笑著说，家里有蜘蛛网也没关系，她出院的时候便能庆祝万圣节！此外，我也鼓励她赶快好起来，就能为她举办一场生日会。”
她知道孩子喜欢热闹，但夫妻俩多年来没能让瘦弱的子晴体验到生日会的乐趣。为了给子晴打气，亲友也各自为她准备小礼物，为她打气和送上鼓励，让她痊愈回家后每天能打开一份小礼物。
据悉，子晴除了面对体内累积过多铁蛋白的问题之外，父母早前为她做身体检测时，还发现她的胆囊内有结石。所幸医生指结石出现在胆囊，不会为骨髓移植带来影响，只需日后继续观察。
原以为一切尘埃落定，突然院方又告知需要额外15万令吉，才能进一步治疗和完成骨髓移植的后续行动，迫使他们再次向大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）求助。
该会主席拿督蔡瑞豪表示，杨子晴的父亲杨凯杰（37岁）从事网卖，主要在购物平台售卖家庭用品，而母亲杨秀仪为家庭主妇，平日忙于照顾子晴。
“虽然子晴如常上学，一般体育运动都没问题，但母亲偶尔会接获老师通知，孩子在学校流鼻血和头晕。由于需要载送女儿进出医院输血复诊等，所以母亲无法工作。凯杰是家中的顶梁柱，还需要承担年迈父母和家中的日常开销。”
他提到，父母过去一年多努力为骨髓移植的后续费用作准备，已无能为力负担额外的15万令吉费用，唯有再次向大山脚瑶池金母慈善基金会求助。
“通过多次访问和审议后，本基金会最终议决协助子晴筹募所需的15万令吉，以便她的骨髓移植手术能够继续进行，也避免出现治疗中断的情况。”
他表示，家人同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会负责，同时代收善款。
有意捐助杨子晴（Yong Ziqing）的善士，可通过www.onehopecharity.org 线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192。
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