“这并非不治之症，而是需要天价的医疗费用。”今年47岁的陈捷圣和妻子钟玮婷在去年7月份诞下小女儿陈睿昕，成功凑出一个“好”字。一个宝宝从呱呱坠地开始，父母都希望孩子可以健康茁壮，平安长大，但陈睿昕直到15个月仍无法爬行、双脚无力。“我们带她（睿昕）进行每月疫苗注射，医生怀疑她只是成长缓慢。”直到陈睿昕越渐长大，却只能趴著、也无法坐稳。“我有一个5岁大的儿子，我大概知道一个正常小孩的成长过程，还没确诊时，我已经知道情况不太妙。”妈妈钟玮婷说道。虽然知道“不妙”，但她万万没想到情况去到那么严重，陈睿昕患上的是脊椎性肌萎缩症（SMA）第二型。
根据资料，脊椎性肌萎缩症属于染色体隐性遗传病，是一种由脊椎前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病。这种病症可依照发病年龄和动作功能分为四类型，包括：
第一型｜6 个月前发病，终身无法独立稳坐；
第二型｜6至18 个月发病，可以独立稳坐，但无法独立行走；
第三型｜18 个月至30 岁发病，症状出现前可独立行走，但逐渐失去行动能力；
第四型｜30 岁后发病，不影响运动功能。
“2岁之前是治疗的黄金时期，如果没有获得治疗，她的身体会逐渐变弱、无法行走，一辈子需要依靠轮椅，甚至是吞咽困难和无法自行呼吸，需要长期仰赖呼吸辅助器。”钟玮婷说，此前对这病症完全是零知识、零概念，但因为女儿，她几乎不眠不休找资料，希望能为女儿寻找一个“希望”。“我其实已经累到不行，但我的意识不让我休息，手指不受控制地在刷手机看资料。”她苦笑说道，
陈捷圣解释，目前脊椎性肌萎缩症的治疗方案有3种，而根据医生建议，最适合陈睿昕的是基因治疗疗法Zolgensma，该药物于2019年获准在美国FDA上市，是全球首个治疗脊椎性肌萎缩症的基因疗法。他进一步说道，此药是针对运动神经元生存基因2（SMN2），主要是激发宝宝缺失的基因，终生只需打一剂，但必须在两岁前使用。然而，此药也被誉为是“全世界最贵的药”，一剂需要190万欧元，即高达900万令吉。
为孩子放下面子筹款
900万令吉现金绝对不是一个小数目，但与生命相比，所谓的数目不过是个数字。我国人口将近3200万，也就是说只要有4分之1的人口，一人愿意给1令吉，便能达成900万令吉的数额。然而，社会大众每每提到“筹款”两字，便会自动联想到穷苦、可怜等等，陈捷圣和钟玮婷属于M40族群；陈捷圣是汽车机油零件销售商、钟玮婷则是会计师，俩人总收入超过1万令吉。“孩子往后的治疗费用，我们可以承担，但900万令吉，我们真的承担不到。”钟玮婷续说，自从得知孩子换上脊椎性肌萎缩症后，除了几乎每天以泪洗面之外，她更积极寻找解决方案，更透过网路联系同样拥有脊椎性肌萎缩症孩子的父母。“一位来自新加坡的父母成功替他的孩子筹得购药的款项，他建议我可以透过筹款的方式。”
钟玮婷坦言，自己的个性是从来不轻易开口求人，但这次为了女儿，她必须放下无谓的面子。“我很感恩身边的朋友都很愿意帮忙，甚至在网上帮我分享。”需要抢在陈睿昕24个月之前把药物注射体内，距离现在仅有不到7个月的时间，夫妻俩日前向大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）求助，希望透过大众的力量，换取女儿未来生活的希望。
陈捷圣：“女儿想要和哥哥一起玩！”
采访当天，来到他们沙亚南的住家。踏进屋内，就看见十分可爱的陈睿昕坐在婴儿椅子上看电视。钟玮婷坦言，“她能做的活动不多，无法爬行、走路，就只能看电视。”脊椎性肌萎缩症最大的无奈在于清醒的头脑被拘禁在有口难言的肉体里，陈捷圣说，她（女儿）想动，有时看到哥哥跑来跑去，她其实也很想参与，但她的身躯不允许。“每天早上，她也无法自行坐起来，只能非常无助的喊‘papa、mama, UP !’ (爸爸、妈妈，我要起身！)”眼见孩子的无助，却无能为力，钟玮婷忍不住流泪，“每当我想起女儿的未来，我就极度焦虑。我这样的状态，严重影响了我的工作与家庭，我的生活起了天翻地覆的转变……”
每个人都说经历了一场“雨过”就会蜕变成“天晴”，只是属于陈睿昕的天晴何时来呢？
如何捐款？
有意募捐者，可以通过www.onehopecharity.org线上捐款，收据将直接电邮至捐款者邮箱，或把善款汇入ONE HOPE CHARITY & WELFARE、银行Public Bank Berhad、户头号码：3201428817、Swift Code：PBBEMYKLXXX。捐款后可把汇款收据电邮至[email protected]。
他希望大众可以慷慨解囊，聚集大众的祝福，也期许小睿昕可以过上正常人的生活。详情或疑问可联络该会热线016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。
