坚强母爱撑起一片天！　单亲妈妈陈虹铃独力照顾唐氏症女儿

“胎儿有超过99%的机率罹患唐氏综合症。”陈虹铃在40岁那年迎来人一场“迟来喜悦”，却同时也是一场命运的试炼。那是一个平常的产检日，她像其他孕妇一样进入诊间，却没料到从医生口中得知的，会是这样一句话。这是她第一次听见“唐氏症”这个词，既陌生又沉重。但她没有退缩，也没有一丝迟疑。当医生给她选项——是否要终止怀孕时，她坚定地摇头，因为她认为，生命很可贵。

坚持把孩子带到这个世界，身边不乏也会出现一些批评的声音。“有人说我很自私，让孩子来到这个世界受罪。”然而她认为每个人来到这个世界上，都有自己该走的路与功课，谁也无法替谁完成，更何况她说，唐氏综合症虽然无法被治愈，但日常生活可以自理，只是比普通人来得慢而已。出世前，她与前夫已经协议分开。即便背负单亲妈妈身分，她也丝毫不退缩。

女儿早产出生，确诊唐氏儿，还伴有心脏有孔、听力异常等重重关卡。她没有时间崩溃，因为这个孩子从第一天起，就需要她全心守护。她一个人接女儿出院，没有叫家人帮忙。“不是我多坚强，只是我不想麻烦别人。”她说得轻描淡写，却藏著无数个彻夜未眠的夜晚和撑著过来的清晨。不过当问起她照顾女儿的艰辛时，她却说：“其实不辛苦。”但有次叫她心痛的是，有天女儿从爸爸那里回来后，突然和自己说：“我不要你，我要爸爸。”虽然说童言无忌，但因为她直言：“当下我眼泪直接掉下来。”但后来她想通了，爸爸一周只陪她一天，而且是陪她玩，她当然会比较想他。说这话时，她脸上没有怨，也没有苦，只有一种做了妈妈之后才会有的成熟与体谅。

特殊，不等于脆弱

照顾特殊儿，并不容易。但陈虹铃从不把昕芮当作“需要特别对待”的孩子。“她可以自己洗碗、洗澡、整理房间，我从不因为她是唐氏儿就降低标准。”她语气坚定，“过度的保护，是剥夺他们成长的机会。”她观察到，许多父母对特殊儿的愧疚，其实反而变成了一种无形的限制。“我们会想，是不是我们做错了什么？是不是该补偿？但孩子最需要的，不是我们的内疚，而是我们的信任。”在她的教养下，昕芮虽然只有五岁半，却已表现出异常的懂事与坚强。她不怕痛、不怕苦，医院抽血、做检查从不掉泪，反倒让妈妈看了心疼得哭成一团。“有次到医院抽血，插了好几次都取不到血。”那时候女儿依然不哭不闹，反倒是妈妈自己心痛地和护士说道：“要不抽我的血去做检验吧！”

她更说道，虽然女儿只有5岁半，但有时的举动就犹如个小大人似的。去年，陈虹铃因身体状况住院两次。出院回家休养的期间，她最深的记忆是女儿那双静静注视她的眼睛。“她不会来吵我，不会要我陪她玩，就只是静静地黏在我身边，像是在守护我。”她的语气微微哽咽。在别人眼中，陈虹铃是一位强大的母亲。但她却说，自己的人生，是被这个孩子柔软了。“以前的我很自负，什么都想掌控。但有了她，我开始懂得：有些事，你再努力，也只能接受。”

上天关了女儿的门，也开了一扇窗

陈虹铃在40岁那年高龄产女，女儿没有兄弟姊妹。想到将来有一天，若她先离开人世，孩子该怎么办？她语气低沉：“这当然是我最放不下的事。”不过她也很清楚，人生无法掌控太多，“每个人来到这个世界上，都有自己该走的路与功课。担心太多，也改变不了什么。”尽管如此，她还是默默为女儿做些规划。她笑著说，希望将来可以引导女儿朝烘焙方面发展，“至少东西卖不出去，还可以自己吃嘛。”不过，她也很清楚地说：“现在女儿还不到六岁，很多事都言之过早。对我来说，她快乐、健康长大就足够了。”

女儿出生时被诊断心脏有孔，后来又被医师确诊为完全听力损失。 陈虹铃平静地说：“根据报告，她的耳朵是完全听不见的。”但神奇的是，母女之间的沟通从未受阻。“无论我叫她、和她说话，她总是能听见、能回应。”她也觉得不可思议，也许是仪器误判，但也可能，是母女之间默契深厚，彼此的一举一动早已了然于心，不需言语，便能理解。至于心脏的问题，奇迹般地，在没有接受任何手术的情况下，竟完全愈合了。陈虹铃轻声说：“也许是上天觉得她已经受够了，愿意网开一面，让她顺利跨过这道难关。”

分享是一种力量

过往许多特殊孩子的家庭会选择把特殊孩子藏著家中，但陈虹铃不仅没有选择把女儿“藏”起来，反而为她开了一个脸书专页——《妞妞昕芮》。她用影像与文字纪录女儿的点滴成长，也分享照顾特殊儿的心路历程。“我不想她只是一个‘被同情’的存在，我想让大家看到她的坚强，她的快乐，她的独一无二。”从自由洒脱的旅人，到一肩扛起母职的单亲妈妈，陈虹铃走过的路，从来都不是平坦。但她却从未后悔过这场选择。“是女儿教会我，什么叫真正的坚强。也因为她，我才懂得，原来这世界上最珍贵的东西，其实很简单。”

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