新闻背景:安宁缓和医疗(Palliative Care)医生陈翠芬是2015年马来西亚十大杰出青年奖“人道及志愿服务上的成就”奖项的得主。40岁的她在1岁那年患上小儿麻痹症,不良于行,却全力投入安宁疗护的工作,现为上门服务的自由医生。她也在早前获得女性周刊《The Malaysian Women's Weekly》杂志颁发“当代杰出女性奖”及被读者投选为“最具启发潜能女性”。

陈翠芬无法奔跑,走起路来也相当吃力,医院里繁忙的工作曾让她出现小儿麻痹症候群的症状。残疾人士进入专业领域,陈翠芬突破生理障碍所达致的成就无疑更显耀眼。她希望透过自己的曝光,让各界对安宁缓和医疗有所认识,也希望自己的经历能成为残疾人士的楷模,告诉他们:“我能,你们也可以!”

“我们残疾人士从小要克服的困难就比你们多…”陈翠芬的这句话不含半点寻求怜悯的企图,也不是要摇旗呐喊,说自己一路走来有多么辛苦。她只是实话实说。今年8月离开服务3年的阿松大医院(Assunta Hospital),陈翠芬成了自由医生,她上门为临终和医生已宣布无法治疗——换句话说,就是“等死”的病人舒缓疼痛,生理上和心理上。

克服外在的限制悬壶济世,陈翠芬付出的努力比一般人来得更多。即便到现在,仍然如此。“我行动不方便,时间管理就要做得特别好。像是如果我知道今天去看的病患身在二楼,需要爬楼梯,我就会用后背包,并且提早到,因为光是爬上二楼,我就得花至少十几分钟。”

医院是个分秒必争的战场,与死神抢时间,所有的医护人员都风风火火。一开始在医院当值(On-Call)时,无法快速移动的陈翠芬为了解决这个问题,必须安排一名资深的医护人员跑在前头,“他先抢救,我到了再接手。”残疾人士在医疗环境里工作,无时无刻都得打起精神,保证不因自己的状况导致无法挽回的结果。

陈翠芬在几年前为乳癌复发的友人筹集医药费,剃了个大光头,面对镜头露出自信满满的笑容,充满正能量。对她而言,无论残疾与否,顾虑他人的眼光,就是人生最大的绊脚石。
陈翠芬在几年前为乳癌复发的友人筹集医药费,剃了个大光头,面对镜头露出自信满满的笑容,充满正能量。对她而言,无论残疾与否,顾虑他人的眼光,就是人生最大的绊脚石。

想当医生,是因为自小被困在无力的身体里,陈翠芬希望用专业知识让人们重获健康。她喜欢小孩,一开始的志愿是小儿科医生。“但我却成了安宁缓和医疗医生,陪伴人们走向死亡。”在相关专业领域中,有13年经验的她说:“‘痛到死’这种事,在这个年代根本不应该再发生,获得疼痛治疗是人权之一。”

从印度卡司杜巴医学院(Kasturba Medical College)毕业回国后,陈翠芬在家乡霹雳实兆远的曼绒医院担任实习医生,因亲眼见证癌症病人的痛苦,自己却无能为力,而打定主意学习疼痛治疗(Pain Management)。

她回忆之所以踏入安宁缓和医疗这个领域的缘由:“其实是我朋友的母亲,她过了预约的复诊时间却没来,我打电话过去,她的家人说,她已经失去行动的能力,不方便到医院,于是我上门探望,听见她不断地喊痛。”那时候的陈翠芬是还未选择专科的小医生,杵在当场,爱莫能助。“我觉得自己很没用,医学院没有教疼痛治疗,我也不会用药。对,我是医生,但那个当下,我什么都做不了。”

因为那份过于沉重的无助感,她在进行资料搜索后,主动写信给雪州士拉央医院的疼痛治疗专科医生玛丽(Dr Mary Suma Cardosa)和安宁缓和医疗权威Richard Lim医生,并离开家乡,到士拉央医院工作兼学习。“那时候我就很笃定自己想从事相关的工作,医生的天职是助人,减轻病人在离世前和离世时的痛苦并没有和原先的志向背道而驰。”

对于自己完全无法使力的右腿,陈翠芬并不是太在意,“它确实带来限制,但我还是做了很多一般人做不到的事。我相信,上天拿走你的一些东西或能力,是有原因的。‘我是残疾人士,我是一名医生’比起‘我是一名医生’更能启发人,不是吗?”

5岁之前,陈翠芬的右脚脚板向上,没法穿鞋,她也全无行走能力,父母带著她南下北上求医,也都徒劳而返。直到遇上一名来自中国的老中医,出自缘分愿意替她将脚板矫正。这位老者当年名声响亮,在为她治疗的约9个月时间里,她父亲开设的相馆日日大排长龙。虽然恩人早已不在人世,但陈翠芬仍是满满的感激,“如果我的脚还是一正一反,没办法走路,那当医生根本是妄想。从小到大,我受太多恩惠,所以更应该回馈。”
5岁之前,陈翠芬的右脚脚板向上,没法穿鞋,她也全无行走能力,父母带著她南下北上求医,也都徒劳而返。直到遇上一名来自中国的老中医,出自缘分愿意替她将脚板矫正。这位老者当年名声响亮,在为她治疗的约9个月时间里,她父亲开设的相馆日日大排长龙。虽然恩人早已不在人世,但陈翠芬仍是满满的感激,“如果我的脚还是一正一反,没办法走路,那当医生根本是妄想。从小到大,我受太多恩惠,所以更应该回馈。”

舒缓疼痛,陪病人走完生命末期

陈翠芬在马来西亚善终协会(Hospis)服务7年,随后在阿松大医院任职,但她有感在医院工作,要参与会议、研讨会,还得教学,真正能花在病人身上的时间相当有限,在筹划和安顿好医院里的团队后,她毅然离场,独立接案。现在的她一个月平均能接下10个病人,大多由其他医生转介。“在医疗界,医生的终极目标就是把病人医好,当这项目标宣告失败时,他们就会请我接手。”

病人进入生命的末期,大多不会再想回医院,但家人却苦恼若不回医院,家中没人懂得照护,“病人想在家里过世并不是不可能的,家属不懂的东西,我来教。”陈翠芬指,只要曾经带老人到医院看病,一般都会了解过程有多么不容易,准备出门加上来回路程和在医院等待的时间,最快也要耗上6小时,磨损的不只是病人的承受力,还有家属的意志。上门看诊,陈翠芬填补了长久以来医疗服务上的缺失,她的所得并没有比较优渥,还得日日在路上奔波,很多时候,病人看见她一拐一拐地进屋,都关切地问:“医生,你还好吗?”让她急忙回应:“安哥,我是来帮你看病的,怎么反而是你来问我好不好?”

癌症病人大多被疼痛折磨,“20年前没有人关注疼痛治疗,癌症病人过世时是痛到喊著断气的。现在不一样,有很多药可以舒缓疼痛。我们采用0到10的数字疼痛量表,0是不痛,10是痛到想马上死掉。每个人的疼痛感不同,药物副作用也不同,像是呕吐、便秘或昏昏欲睡,副作用和剂量成正比,我们让病人自己选择,不必次次把疼痛降到0,或许降到2或3,还是会痛,但能进行日常生活,可以和家人沟通。”

毕竟是最后的时光,已不是积极抗病的阶段,让病人尽可能地处在舒服的状态下是安宁缓和医疗最大的宗旨。“基本上,我们是按照病人的意愿行事,他想要什么,就给他什么。将心比心,如果是自己的家人时间不多了,我们也一定什么都愿意给,既然是这样,医疗团队为什么不能?‘我是医生,你要听我讲’这样的权威,在这里用不上。”

陈翠芬不讳言,每一次有媒体表示采访的意愿,她都很兴奋,希望能透过报导向民众推广安宁缓和医疗。“本地有足够的资源,但懂得使用的人却不多,甚至对现有的服务一无所知。”她笑说:“尤其是中文版的资讯,所以就算我的中文很差,也还是要尽全力解说。”
陈翠芬不讳言,每一次有媒体表示采访的意愿,她都很兴奋,希望能透过报导向民众推广安宁缓和医疗。“本地有足够的资源,但懂得使用的人却不多,甚至对现有的服务一无所知。”她笑说:“尤其是中文版的资讯,所以就算我的中文很差,也还是要尽全力解说。”

照顾病人,也照顾家属

安宁缓和医疗除了缓和疼痛,也留意其它症状,照顾其他需求,若是呼吸困难就供氧;肚子不舒服就安排检验,再依结果决定是否由第三方医生介入治疗。除了生理,心里层面也不得忽视。陈翠芬坦言:“我们从事的是生命末期照护(End of Life Care),照顾病人也照顾家属,病人那方面,要和他们坦白地谈话,问他们希望火葬或是土葬、要穿哪套衣服入殓、金饰要交给哪一名子女,还有什么遗愿等。”她强调:“忌讳谈这些的往往不是病人,而是他们的家人,病人其实大多已经安排和准备好了。”

病人过世一个月后,进行安宁缓和的医疗团队会进行称作“Bereavement”的悲伤辅导,关心家属近况,“如果病人在我接手一两天后就过世,家属的遗憾就比较深,若是长期的,我们能协助和陪伴他们做心理准备。”透过专业医疗知识的传达,家属不会在亲人过世后为之前采取了或没有做的行动感到自责。

不忍生命陨落,仍坚守助人使命

多年来无数次送走陨落的生命,陈翠芬也曾经崩溃。“是一个患肝癌的4岁小女孩,和她相处8个月,她走后我整整两个星期没法工作,情绪受到很大影响,哭得很凶。”那之后,当时的上司问她,是否还要接儿童的案子,她犹豫不决。“我是虔诚的基督徒,我祷告,我告诉主我的内心翻天覆地,很抑郁很难受。祂回应我:‘你不做,谁做呢?你退出,痛苦的是那些没人照护的小孩’。”

全马目前为儿童提供安宁缓和医疗服务的医生不超过10位,陈翠芬是其中一位,她终究还是把原先想当小儿科医生的志愿和后来缓和病人痛苦的志向结合在一起。“很多人说医生不该把生死看得太重,不然辛苦的是自己,又或者说经历了太多,就会渐渐麻木,但我们这一行很矛盾,你若是不能对病人感同身受,就没办法给他们最好的医疗协助、没办法倾听和安慰他们。”她说:“所以,自我认同很重要,要时时告诉自己:‘因为有你的帮忙,所以他们才能好好地离世。’”

曾经尝试高空跳伞,也拥有PADI开放海域潜水执照,陈翠芬因为职业的关系,体认到人生苦短,想做就得马上去做。“尤其是40至50岁之间的病患,他们有很多遗憾,因为之前的二三十年都在为生活拼搏,没时间陪伴家人,也无暇实现自己的梦想。”
曾经尝试高空跳伞,也拥有PADI开放海域潜水执照,陈翠芬因为职业的关系,体认到人生苦短,想做就得马上去做。“尤其是40至50岁之间的病患,他们有很多遗憾,因为之前的二三十年都在为生活拼搏,没时间陪伴家人,也无暇实现自己的梦想。”

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