(吉隆坡12日讯)3名兄弟均是残疾人士,如今他们的母亲去世,以及在制度不健全下,陷入了无人照料的悲惨困境。
怡保东区国会议员李存孝在面子书分享了这一家人的艰难处境,形容这是他三届担任民选代议士以来,第一次无法为一个正走向崩坏的家庭,找到一个真正可行的解决方案。
他说,自己在多年的基层服务里,几乎接过、处理过各种各样的人间苦难与家庭悲剧,曾经真的以为应该已经没有什么个案,是未曾看过、未曾处理过的。
直到几个星期前,遇见这个家庭之后,他才知道三个个别棘手个案虽有难度,但三个凄凉棘手个案出现在一个家庭才是真挑战。
他称,这是从事公共服务14年来,处理过最复杂、最难以解决的福利个案。
“这个家庭所揭露出来的福利与照护政策盲点,就像一场日蚀。不同的是,这场日蚀迟迟不肯过去;它不愿让黑暗离开,也不愿让阳光重新照进来。”
“想象一下,3名成年兄弟全都是残疾人士,全都无法自理生活。无论是近亲还是远亲,都没有家属具有能力照顾他们。政府福利照护设施,根据现有法律、职能范围和容量,只能接收那名有学习障碍的二弟,却无法接收另外两名兄弟。”
他指出,公共精神专科医院可以协助进行短期评估和治疗,但只限于两名被认证为精神障碍类别的大哥和小弟,而不包括那名有学习障碍的二弟。
他说,把三兄弟分开本身已经够令人心酸。但床位够吗?短期治疗之后怎么办?中期和长期照护又怎么办?即便找到愿意接收其中一人、两人,甚至三人的私人照护中心,费用由谁承担?
“如果他们还有其他疾病呢?如果他们需要轮椅呢?当一个家庭掉进所有照护类别和国家照护政策的缝隙之间时,他们到底应该去哪里?”
“我们不需要想象。这是真实发生的个案。这一个案困难到我们如今必须向社会共同寻求解决方案。我们迫切、非常迫切需要大家的帮助。”
他指出,这些年来曾经把许多完全依赖照护、却没有照顾者,或家属无力照顾的长者,安置到公共、私人照护中心或福利机构。有时候靠公共拨款,有时候靠社会募款,有时候靠长期捐助者支持。更多时候是几种方式同时并用。
“但是,这是我们第一次突然同时面对3名中年兄弟的照护重担。他们都持有残疾人士证件,其中两人属于精神障碍类别。一人被诊断患有精神分裂症,另一人则暂未确认精神健康状况。两人都无法照顾自己。在现有制度下,他们的情况在一般福利照护安置的权限之外。”
“排行第二的弟弟则有严重学习障碍。从精神科角度来看,他的障碍相对没有那么严重,福利局在法律与设施上,比较有能力为他安排安置。”
他说,最初注意到这个家庭,是因为一名热心民众通知,他们的母亲被送进医院。他们81岁的母亲先是在怡保苏丹后拜润医院接受治疗,之后被转到华都牙也医院安宁疗护病房,但是如今他们的母亲去世了。
这三名兄弟连最基本的自理能力都没有,没有母亲以后,很难想象他们接下来会面对什么。自母亲入院以来,他们的居住情况已恶劣到不适合居住,也无法再维持下去。”
“我们的服务团队、福利局,以及州卫生局官员都曾多次上门查看,并确认了这一点。”
“至少,有一件关乎逝者尊严的紧急事项已经处理好了。他们母亲的殡葬安排已有人协助承担和处理。”
“我也必须在这里郑重感谢和高度赞扬一位从我小认识的老朋友。过去几个月,他和他夫人一直默默站出来帮助这个家庭,捐助食物,协调其他善心人士提供援助,在制度没有清楚答案的时候,尽力把这个濒临崩塌的家庭撑住。有些人帮助时声音很大,有些人帮助却像黑暗房间里的一支蜡烛。他和太太,就是后者。”
他表示,现在必须确保这三名兄弟有人照顾。第一步,是找出到底有哪些机构能够接收他们。对于那名有学习障碍的弟弟,相信仍有可能找到有床位的私人照护中心接收他。
至于另外两名情况更严重、行动能力也更受限制的兄弟,他们需要精神科评估与治疗。
“我们已经成功取得乌鲁近打幸福医院的协助。在此,也要感谢我的老朋友、霹雳州卫生局局长,以及红毛丹医院院长的协助。”
“但是,我们真的必须拆散这三兄弟吗?我们还有选择吗?”
他认为,如果一个部门可以照顾其中一名兄弟,另一个系统可以评估另外两名兄弟,那么,究竟谁来对这个家庭作为一个整体负责?如果医院治疗只是短期安排,那么评估完成、病情稳定之后,他们又该去哪里?
如果福利机构不能接收精神障碍个案,而精神科设施又不能成为长期社会照护之家,那么,当一个人对一般福利系统来说“太重”,但对医院来说又“太社会性孤立、不能简单出院”时,他到底应该去哪里?
“当照护变成一辈子的需要,谁来付费?当一个人的需求横跨福利、卫生、残疾、精神健康、住房和长期照护,谁来协调?当精神障碍者年迈的父母去世之后,他们怎么办?难道每一个这样的家庭,都必须等到危机、死亡、住院和绝望同时发生,国家制度才终于看见他们吗?”
“这不是怡保三名兄弟的个别故事而已。这是一个长期隐藏在我们眼前的国家政策缺口。”
他呼吁,妇女、家庭及社会发展部、卫生部,以及所有相关机构,必须立即正视并处理这个政策盲点。
“我们需要为没有家庭支援、却需要长期照护的残疾精神障碍者,建立清楚的安置路径。我们需要跨机构个案管理。我们需要一种不会因为法律和机构各自分房而建,就硬把活生生的人塞进人为类别里的照护制度。”
“此刻,我们仍在努力,试图阻止这三名兄弟跌入制度的裂缝。但更深的问题是:还要有多少家庭继续掉下去,制度才愿意承认,这些裂缝真的存在?”
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