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从确诊第四期乳癌、面对生育愿望落空,到重返职场后承受长期治疗带来的身心挑战,张卉霓逐渐明白,抗癌不只是与疾病搏斗,更是重新学习如何生活。“我是第四期乳癌患者,和第一、第二期的姐妹最大的不同是,她们完成主要治疗后,如果病情稳定,或许就能逐步恢复正常生活,之后定期复诊即可。”张卉霓说道。

然而,对她而言,抗癌是一场需要长期坚持的战役。由于病情已进入第四期,治疗目标是控制病情、延长生命,而非以根治为目标,因此她至今仍须持续接受治疗。长期治疗也为生活带来其他挑战。除了持续接受癌症治疗,她还需要根据身体状况,定期到不同专科接受检查与追踪,监测治疗可能带来的影响。

回想起确诊的那一年,她说,3年前,她在乳房摸到一个硬块,起初以为只是月经期间出现的正常变化,但1个月后,硬块还没消失。“经过经一步检查,确诊乳癌。”只是,那时候的她心情还算是平静,并没有让自己陷入自唉自怨的情况,而是接下来应该怎么办。她开始考虑应该到私人医院还是政府医院治疗,以及保险能否承担医疗费用。“原以为自己可能只是早期乳癌,没想到在开始第一次化疗后,她取得进一步检查报告,才得知癌细胞已转移至骨骼,病情属于第四期。”当得知自己是病情已经去到第四期,她立马问了一句:我是不是很快就会死?

那一刻她陷入崩溃。“所幸有家人的支持和陪伴,让我坚持到下去。”从确诊、得知癌细胞转移,到重新面对人生规划,她形容自己曾经历3次心理崩溃。第一次是确诊时的震惊,第二次是得知病情已进入第四期,第三次则是生育愿望可能无法实现。她坦言,自己当初结婚,是因为希望拥有孩子。确诊时,她约34岁,原本以为完成治疗后,仍有机会在未来怀孕,像其他人一样结婚、生子,过著原本预想的人生。然而,随著治疗持续,她才逐渐意识到,这个愿望未必能够实现。

从比较不幸,到看见自己仍拥有的幸福

面对接连而来的打击,她没有一夜之间想通,而是在治疗与生活的过程中,慢慢调整心态。她回忆,当时曾在线上患者群体中听见其他第四期乳癌患者分享经历。有些患者年纪比她更轻,却同样必须面对病情转移及漫长治疗。她开始反问自己,为什么一直觉得自己很可怜?“我有保险,可以承担治疗费用,身边也有人照顾我,而且我还有赚钱的能力。”她并非认为自己的痛苦不重要,也不是要比较谁过得更辛苦,而是透过其他患者的故事,重新看见自己仍然拥有的支持与资源。至于生育问题,她也在与丈夫不断沟通的过程中,逐渐放下原本的执念。从过去非要完成生育计划不可,到如今能够接受有孩子很好,没有孩子,夫妻两人也可以好好生活,她开始明白,人生不一定只有一种圆满的方式。“现在有也很好,没有也可以,两个人也可以好好生活。”她认为,每个人在面对癌症时,都有自己最难放下的事情。有人执著于为什么偏偏是自己,有人担心家人,也有人像她一样,难以接受原本的人生计划被迫改变。这些执念未必能在确诊当下看清,而是在一路走下去的过程中,才慢慢浮现。她也感谢丈夫与家人的支持,让自己能够在最迷茫的时候,有人可以商量、依靠。

 完成主要治疗,不代表生活回到原点

然而,当她逐渐走过确诊初期的心理低谷,另一个现实问题也慢慢浮现:癌症治疗后的生活,并不像外界想像中那样,只要熬过化疗便能恢复正常。她是在2023年11月开始治疗,2024年10月重返职场。“当时,我以为自己已经可以逐步恢复原本的生活,却发现身体与认知能力都出现变化。”其中一项令她最困扰的,是俗称“化疗脑雾”(chemo brain)的情况。她形容,有时明明知道自己接下来想说什么,却无法顺利表达;有时说到一半,思路突然中断,甚至找不到原本想用的词语。除了认知能力受到影响,体力下降也是另一项挑战。“我就连开车通往返工作地点,都是体力上的一个挑战。”治疗期间,她也经历失眠、脚抽筋及严重胀气等不适。有时,已经疲惫不堪,躺在床上却怎么也睡不著;有时,身体不适持续至深夜,好不容易熬过去,天却已经亮了。“这些状况并非每天都一样,也难以预测。即使某一天感觉良好,也不代表接下来不会突然出现不适。”

她坦言,最令人无奈的是,身体已经不像从前,却必须花更多时间与力气,才能维持日常生活。对她而言,抗癌并不是完成一项治疗便能结束的任务,而是必须持续调整生活、照顾身体,并学习接受自己的改变。重返工作岗位后,她原本希望借此找回熟悉的生活节奏,却发现工作上的挑战并未因病情进入治疗阶段而消失。她指出,癌症患者需要面对的医疗安排,不只是化疗或标靶治疗,还可能包括不同专科的持续追踪。“长期治疗与部分药物可能涉及心脏、视力、骨骼及牙齿等方面的健康问题,因此患者需要依照个人情况,定期接受相关检查与评估。”

这意味著,即使患者已经重返职场,仍可能需要频繁请假就医,而医疗预约也未必能完全配合工作时间。她表示,自己一年可能需要请假数十次。“治疗初期,公司与职场同事尚能理解她的情况,但随著时间过去,原本的包容逐渐转变为不耐烦。”她开始感受到质疑,甚至面对刁难。她提及,公司曾以员工缺席率排名等方式,对她的出勤情况提出质疑。她理解工作有其安排与要求,也明白频繁请假可能影响团队运作,但对仍在接受长期治疗的患者而言,这些医疗安排并非自己可以完全控制。

“没有人希望自己一直请假。”她坦言,即使自己很想把检查安排在其他时间,也不一定能够如愿。当治疗与复诊成为长期生活的一部分,患者便必须不断在健康与工作之间寻找平衡。然而,这种平衡并不容易维持。经过一段时间的挣扎,她决定将在这个月离职现在的工作。从确诊时只想著如何解决眼前问题,到如今慢慢接受身体、工作与人生规划的变化,她仍在学习如何与不确定性共处。而这或许也是许多癌症患者在完成主要治疗后,仍必须面对、却不一定能被外界看见的另一场考验。

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