（马六甲21日讯）“真实的爱不是去迎接一个完美的孩子，而是如何去拥抱那个不管怎样，都拼尽全力来到你身边的生命。”
多年来在家人协助下，耐心照顾患有罕见疾病儿的女教师郑佩玥，将她与孩子的经历写成书，且正式启动认购赠书计划，希望陪伴更多正在努力生活的人。
郑佩玥在《写给康哥的100封信》新书发布会上分享时说，现年6岁的幼子陈俊康出生后便被诊断患上罕见疾病狄兰吉氏症候群（Cornelia de Lange Syndrome，CdLS）。
“孩子出生时，其中一只手只有4只手指，之后慢慢发现他的器官结构与常人不同，没有听力，视力模糊。这些年他共经历了3场手术。”
“我在得知孩子的问题后，坚持一步步往前走。孩子在2岁时才学会吃饭。”
她感谢父母和长女，在这期间给予我的协助。她也说，孩子虽然成长缓慢，目前属于两三岁孩童的成长阶段，但幸运的是身边不少人愿意接纳，让他可以在开始幼儿园与同学一起学习。
会上也邀请甲州卫生、人力资源及团结事务行政议员拿督魏喜森，以及特殊需要儿童倡导者余国华医生到场推介及分享。
魏喜森说，关于狄兰吉氏症候群的照护，大家难以想象，但打动人心的是郑佩玥没有自愿自艾，她让大家明白陪伴就是最重要的教育。
“作者决定将书本赠予马六甲71所中小学，这是一场生命教育的播种，让生命教育走进课堂，成为亲子共读与德育的教材。”
他希望郑佩玥与康哥的故事，能照亮更多家庭的黑夜，教会大家在不完美的世界里，以坚持与温暖，把每天过成值得庆祝的礼物。
此外，余国华说，全马有少过5名患有狄兰吉氏症候群的孩子，这方面的专科医生也不超过10位，是一个由基因发生变异，所引发的遗传病。
“目前无法根治，但通过多学科医疗团队的早期真算，以及持续治疗和干预，大部分患者的发育、行为及生活技能都能获得明显改善。”
出席者还包括社会工作者拿督江雪霞、甲州董联会总务杨才国、财政陈书森、甲州郑氏宗祠署理主席郑春美、副主席郑陈金莲、青年团团长郑坤成、署理团长郑成幸等。
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