她指出，罕见疾病因患者人数太少，甚少有医药组织愿意投资研发新药物或疗法，我国这方面的医学专家不多，医疗设备也不足，导致大部分患者皆无药可治。
她指出，该协会于2004年成立，2007年注册成为合法非政府组织，目前有逾80名病人登记成为会员，当中有逾30种罕见病症。
呼民众捐款关注
她是今日在槟城中央医院举办醒觉运动时，呼吁民众关注身边患上罕见疾病的病人，并捐款资助该协会，帮助这些病人早日可过正常人生活。
罕见疾病包括成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，俗称玻璃娃娃）、裘馨氏肌肉营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy）、普瑞德威利症候群（Prader-Willi syndrome）等。
哈蒂嘉说，很多医生担任该协会的顾问，会提供医学资讯给这些病人，并会定时关注他们的病情。
“只要协会搜集足够的病人资料，我们就会向政府求助，要求研发治疗有关病症的药物及疗法，或是安排病人到国外治疗。”
主席住家充会所
配合国际罕见疾病日，该协会也出版《爱的罕见旅程》一书，让读者了解我国患上罕见疾病的孩童的心路历程，每本20令吉，款项将供该协会的经费。
此外，大马罕见疾病协会“穷”到只能使用主席哈蒂嘉的住家来充当会所。哈蒂嘉说，该协会每月须耗资1万令吉来维持运作，包括定期为病人抽血检验病情、办医学讲座会、分享会等。
她说，该协会是非政府组织，虽有医院医生的加入，但没有政府的资助，因此持续的运作非常吃力，她呼吁民众慷慨解囊。
欲知该协会的详情，可拨打电话号码，019-7714543或019-3827386，或上网浏览www.mrds.org.my。
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