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【关注罕见疾病系列】长得高也是一种病? 马凡氏症候群就是如此“麻烦”

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郑明明是这样形容的 —— “马凡”就是如此“麻烦”。事实上,马凡氏症候群(Marfan Syndrome)带给她的不仅仅...

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【关注罕见疾病系列】罕见疾病是什么? 大部分为基因问题

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或许你曾听闻“熊猫宝宝”(戈谢病)、“小精灵”(威廉综合症)等罕见病病患的故事,但对许多人而言,罕见疾病离自己很遥远,仿...

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【罕见疾病系列】 为患第六型黏多糖贮积症女儿求药 母不望痊愈:但求别再恶化

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“她这个病是一年一年在变坏,只是快还是慢而已。”妈妈邹玉儿育有一对儿女,大女儿黎嘉雯在2岁半的时候被证实患上第六型黏多糖...

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【罕见疾病系列】威廉综合症患者擅用“社交达人”特征 找到人生目标与乐趣

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“姐姐,你好,新年快乐!”访问当天,第一眼看见陈天苪时,她就非常热情地迎接记者和摄记到家里,一点都不怕生。原来,这是威廉...

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【迎兔年特备】以红包封设计为载体 传递加影的美好

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每逢华人新春佳节长辈都会给晚辈派发红包,也被称作压岁钱,寓意祝福,保佑吉利平安。从长辈手里接过红包后,除了注重红包里的“...

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【迎兔年特备】10岁“天才小画家”无师自通 自创角色表达新年祝福

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“来!给你一张红纸!”在传统中,长辈发红包给晚辈是象征一份祝福,希望他们在新的一年内平平安安。令人遗憾的是,在这个物质化...

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【迎兔年特备】红包迷“入坑”20馀年 曾疯狂到飞香港寻心头好

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“我做过最疯狂的事,应该是为了红包而特地飞到香港去。”陈朝春是拥有20多年红包收藏经验的红包爱好者,家里堆满各种红包封,...

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【迎兔年特备】只因设计太吸睛 马来大叔成“红包迷”

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每逢农历新年,各大品牌都争相推出自家红包封,精致的设计总是让人爱不释手。对一些人来说,红包再美,也美不过里头的钞票;而对...

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【迎兔年特备】每逢新年拿红包 你知道红包的“前世今生”吗?

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相信许多人小时候都听过年兽的故事,那你听过红包的故事吗?古代中国文化很多源于万物有灵的信仰,既多禁忌,亦多驱邪避恶的方式...

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【罕见疾病系列】女儿罹莱氏症候群离世 爸妈百日内补办婚礼:给她一个“圆满”

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“女儿在去年6月28日回到天上当真正的天使了。”妈妈陈姵妏说道。因为女儿冯楷惞的洋名为“Angel”,天使的意思。201...

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不管几颗星星! 中文博客组串联活动发表心目中的美食名单

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入围马来西亚《米其林》的美食名单,你都尝试了吗?你的看法又是如何呢?对于这份“权威性”名单,群众反应褒贬不一,有人表示认...

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【罕见病症系列】“不愿其他人像当时的我一样束手无策” 印裔爸爸开设网站 为病童家长指路

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“我相信很多家长跟我一样,不知道什么是罕见疾病,对孩子未来的治疗感到不知所措。”马来西亚罕见疾病网站(Rare Dise...

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